Aceptar la enfermedad

En el caso de las personas con demencia, se estima que sobre el 80% viven con sus familias, pero en la gran mayoría de los casos, la atención y cuidados no es compartida, apareciendo la figura del cuidador principal, persona que asume la responsabilidad de atender, acompañar, y cuidar a diario al paciente. Y aproximadamente, en un 80-90% de los casos, son mujeres.

Según la Real Academia Española de la lengua, la palabra cuidador significa “persona que cuida”. Por tanto, cuidador es toda persona, familiar o no, que presta cuidados físicos y emocionales a una persona con una enfermedad o discapacidad.

Expertos en la atención integral

Los cuidadores, personas dedicadas a la atención integral de los pacientes con demencia, suponen en nuestro país un colectivo integrado en aproximadamente un 70-80% de los casos, por familiares de los pacientes, es decir, lo que se denomina cuidadores informales. Y de ellos, aproximadamente un 80-90% son mujeres. En la mayoría de las ocasiones, dichos cuidadores no disponen de herramientas, recursos y apoyos formativos de fácil acceso para entender los múltiples aspectos que conforman esta complejísima enfermedad. Si les dotamos de las herramientas necesarias, el camino a recorrer será otro muy distinto.

Los cuidadores de enfermos de Alzheimer viven un día a día lleno de obstáculos y retos. En esa “carrera de fondo” es en donde la información y la formación cobran un valor crucial.

El primer paso para poder afrontar el día a día de los cuidados es saber en qué consiste la enfermedad que posee nuestro familiar o paciente y aceptar, que a pesar de que existe una enfermedad de Alzheimer, existen miles de enfermos diferentes bajo este paraguas, y que la personalidad, las vivencias, el entorno y un sinfín de elementos más, van a determinar, cómo se va a expresar esta enfermedad en mi ser querido.

Cuanta más información reúna sobre la enfermedad, más preparado se sentirá a la hora de enfrentarse al día a día.

A pesar de lo controvertida que pueda resultar esta afirmación, múltiples estudios que se han publicado, han revelado, que comunicar el diagnóstico a los cuidadores, supone una reducción drástica de su nivel de depresión y de su sobrecarga. Es cierto, que se producirán diferentes momentos en dicho proceso de aceptación, pero en la mayoría de las ocasiones, habrá finalizado el largo peregrinar de especialista en especialista, buscando respuesta a la pregunta ¿qué le pasa a mi familiar?, y que en muchos casos se demora demasiado tiempo, sumiendo a la familia en el desconcierto y la incertidumbre. Saber cuál es la enfermedad que padece un miembro de la familia, es el punto de partida para comenzar un nuevo camino con objetivos claros a pesar de los retos complejos.

Compartir el diagnóstico con el propio paciente: ¿debe saberlo?

Aceptar la enfermedad lleva implícito comprenderla. En general, su desarrollo es lento y progresivo, pero existen fenómenos difíciles de entender, como la aparición de síntomas neuropsiquiátricos, que pueden desconcertar, tales como los delirios o las alucinaciones. La imposibilidad para hacer entender a mi familiar que lo que vive o entiende de su realidad, no es lo que sucede. Cuál es la actitud a seguir en ese momento para lograr la convivencia.

Tanto los médicos implicados en los cuidados de los pacientes, como las asociaciones de familiares, los recursos digitales con rigor científico, entre otros, pueden ser las herramientas más útiles y necesarias en el proceso de comprender la enfermedad para aceptarla.

No solo se debe aceptar cómo es la enfermedad en sus manifestaciones clínicas, sino también las limitaciones, retos y dificultades en su tratamiento. Generar expectativas reales, permitirá al cuidador evitar sentimientos de culpa sobre si se está efectuando lo correcto o no.

Por otro lado, desde la óptica unilateral del cuidador, tener la capacidad de planificar el futuro, si se logra un diagnóstico precoz, compartiéndolo con el propio paciente, o, si el diagnóstico es más tardío, compartiéndolo con otros miembros de la familia, permitirá igualmente ese proceso de aceptación y permitirá de manera preventiva, reducir la sobrecarga.

Como acompañante en los momentos iniciales y como cuidador en los momentos más avanzados, tal vez se encuentre en un papel nuevo, desconcertante y complejo. La formación y la información serán sus principales aliados.

Ventajas del diagnóstico precoz

Muchas veces y cada vez más se plantea la duda de revelar el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer al paciente, sobre todo cuando está en fase de deterioro cognitivo ligero y no presenta lo que se denomina “anosognosia”, es decir, ausencia de conciencia de la enfermedad. Este último hecho, dificulta mucho que el paciente entienda que tiene una patología, pues para él/ella no presenta ningún problema y todo el mundo a su alrededor percibe cosas incorrectas.

Se han realizado múltiples estudios, incluso algunos en marcha por el llamado NIH (National Institute of Aging, en EEUU), teniendo como objetivos, mejorar la planificación de los cuidados avanzados, en un momento en el que el paciente aún conserva su capacidad de juicio. El estudio en concreto, se denomina estudio SPIRIT (Sharing Patient’s Illness Representation to Increase Trust). Recibir el diagnóstico de esta enfermedad, reduce la ansiedad en el paciente y posee efectos beneficiosos en la sobrecarga del cuidador y en su depresión. Finalmente, los estudios de calidad de vida nos indican que este debería ser el proceder, aunque el modelo “paternalista” de cuidados en nuestro entorno, los diagnósticos tardíos y lo estigmatizante de la palabra “Alzheimer”, muchas veces conducen al médico a ocultar esta información fundamentalmente al paciente, con la única finalidad de “protegerlo”, de manera consensuada con la familia.

Los estudios como el SPIRIT pretenden confirmar, lo que en la práctica clínica es una realidad. El diagnosticar a nuestros pacientes en fases iniciales, va a permitir compartir la planificación de cuidados con su “acompañante/cuidador” en ese momento. Va a permitir planificar el futuro.

Opinar sobre las decisiones que afectarán su vida, incluida la planificación financiera, legal y de cuidados avanzados en cada etapa de la enfermedad, pero en el momento en el que el paciente puede decidir sobre ellos. Este hecho “libera” de la carga moral/ética, que supone para el cuidador tomar decisiones sobre el manejo de los bienes económicos, la posibilidad o no de cuidados en domicilio o en centro residencial, las formas de nutrición, en caso de precisarse…Y un sinfín de decisiones que se han de tomar y, que si lo efectúa el paciente, permite que el día a día del cuidador sea menos “pesado” en cuanto a la “carga” que ha de soportar.

Para poder implementar estas medidas, tan complejas, el paciente y su cuidador han de recibir el apoyo y entrenamiento emocionales adecuados. La forma de dar el diagnóstico, de una manera pausada y a “demanda”, será la manera de empezar el camino. En España la mayor parte de los facultativos emplea términos como “deterioro cognitivo”, más que la palabra Alzheimer, según el estudio epidemiológico ENGLOBA. En muchas ocasiones, se precisan varias consultas para profundizar en dicho diagnóstico, acoplando lo que el médico desea, con lo más relevante, que son los deseos del paciente y la familia. 

Volvemos por tanto al mensaje de la necesidad de aceptar la enfermedad, pero más allá del cuidador, también por el paciente, cuando su capacidad de juicio lo permita, y de esta manera y en un modelo de “responsabilidad compartida”, caminemos todos en el mismo sentido.

Algo que no se puede olvidar tampoco es que, si el diagnóstico es precoz, el paciente podrá decidir si participa en ensayos clínicos sobre nuevas terapias de la Enfermedad de Alzheimer, así como decidir sobre las terapias actuales aprobadas tanto farmacológicas como no farmacológicas.

El conocimiento compartido será la clave de un mejor camino a recorrer en esta compleja enfermedad.