En este blog solemos hablar de distintas formas para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer. Hablamos de consejos para reducir el estrés del cuidador, sobre la relación entre determinadas enfermedades y el Alzheimer, de iniciativas y campañas de concienciación y de avances en la investigación científica. Pero no solemos hablar de cómo se siente una persona con Alzheimer. Hoy trataremos de abordar este tema para poder comprender y empatizar mejor con nuestros seres queridos.

En muchas ocasiones, cuando una persona decide acudir al médico porque ella misma o las personas de su entorno se han dado cuenta de la pérdida de capacidades cognitivas, es porque ya sospecha que algo no funciona correctamente. Con el envejecimiento, es habitual que algunas capacidades de la persona se vean afectadas. Esto puede ser debido a los cambios en los hábitos que supone, por ejemplo, la jubilación. Pero cuando estos cambios se acentúan y se agudizan paulatinamente, la propia persona se suele dar cuenta, aunque en muchas ocasiones no lo manifieste.

La negación, el primer muro a superar

En algunas ocasiones, son las personas del entorno más cercano las primeras en detectar los primeros síntomas de demencia. Sea cual sea la situación, ante las primeras señales de alerta la comunicación tiene un papel fundamental.

Es frecuente que la persona afectada se niegue a visitar a un especialista por el miedo a que se confirme lo que seguramente ya sospecha. Para convencerle de la necesidad de acudir a un médico, puedes hablarle de la importancia del diagnóstico temprano o precoz. También de la necesidad de tomar medidas cuanto antes que supondrán una mejoría en la calidad de vida para ambas partes en los próximos años. Puedes saber más en el siguiente enlace: Compartir el diagnóstico con el propio paciente. 

Como familiar cercano, una vez has logrado que la persona con los primeros síntomas de demencia acceda a visitarse con un especialista, habrás logrado un paso importante. Puede parecer fácil, pero no lo es. La negación es una emoción recurrente, que se presenta ante la aparición de los primeros indicios y se acentúa en el momento en que el entorno hace mención al problema. Incluso después del diagnóstico, es común que la persona afectada siga negando la evidencia. Dependiendo del nivel de afectación y del propio carácter, la persona diagnosticada asimilará la noticia con más o menos rápidamente. Pero paralelamente, otra preocupación se hará palpable; la sensación de disponer de poco tiempo.

Aceptar la enfermedad, tanto por parte de la persona diagnosticada como de sus familiares o seres queridos, es necesario para valorar el momento presente. En este punto, ambas partes son conocedoras de lo que vendrá, así que cada día y cada momento que se comparte es un pequeño tesoro. Aceptar la realidad es duro, pero poder disfrutar este periodo de tiempo previo a las fases más avanzadas, ha de ser considerado como una oportunidad para hablar sobre posibles temas pendientes, transmitir emociones y planificar juntos los próximos años. 

Los sentimientos en fases avanzadas de Alzheimer

A medida que la enfermedad avanza, y los signos y síntomas se hacen más evidentes, la persona enferma pierde paulatinamente sus capacidades de concentración y para la toma de decisiones. También se siente cada vez más confusa y desubicada en entornos familiares. En el artículo 10 consejos para reducir la desorientación, encontrarás algunos trucos para minimizar sus efectos. Los cambios de humor y en la conducta son frecuentes. La persona se puede mostrar más hostil, nerviosa e intranquila o más triste y apagada. 

Estos sentimientos son normales, y como cuidador, lo que puedes hacer es tratar de hacerle pasar buenos momentos en sus ratos de mayor lucidez, mediante juegos y actividades para estimular las capacidades cognitivas. También es importante que, como cuidador, trates de mantener una actitud positiva y alegre, para transmitirla a la persona con Alzheimer. 

La llamada etapa intermedia de demencia no tiene una duración fija. Dependiendo del caso, la enfermedad puede avanzar más o menos rápidamente, por lo que el cuidador ha de aprender a gestionar la energía y el humor para evitar el síndrome del cuidador. El bienestar de la persona con Alzheimer depende en gran medida de como el cuidador gestione sus emociones.

En etapas avanzadas, los recuerdos y los momentos de lucidez se ven muy limitados. La persona con Alzheimer olvida los nombres de sus seres queridos, y frecuentemente recuerda únicamente acontecimientos antiguos. A veces se trata de recuerdos agradables, lo que facilitará la tarea de las personas de su entorno, pero a menudo estos recuerdos generan una gran confusión al no corresponderse con la realidad en la que viven, o se rememoran momentos y etapas desagradables.

En estos casos la ansiedad y la angustia se ven incrementadas, generando continuamente situaciones difíciles de manejar por el cuidador. Será de gran utilidad la ayuda profesional y el apoyo en las asociaciones de familiares, que en algunos casos cuentan con asesoramiento profesional que puede ser muy útil para el cuidador y las personas cercanas.