En pleno siglo XXI, el Alzheimer sigue siendo tabú en ciertos ámbitos. Algunas personas aún esconden el diagnóstico de Alzheimer a familiares o amigos por miedo al estigma que pueda suponer. Para lograr reducir el estigma y conseguir el apoyo necesario, la información y la comunicación son claves.

En un contexto en el que las sociedades trabajan para crear entornos favorables para las minorías, abordar la discriminación que sufren las personas con demencia debe ser una prioridad.

¿Qué significa estigma?

El estigma se entiende en sociología como una condición, atributo o comportamiento que supone para la persona portadora el encasillamiento en una determinada categoría social que genera una respuesta negativa. Las personas estigmatizadas son inaceptadas como iguales por los demás y reconocidas como inferiores. Como vimos en el post Cinco falsas creencias sobre el Alzheimer, en España aún existe un amplio desconocimiento acerca de la enfermedad neurodegenerativa. 

Hoy veremos algunos consejos para reducir el miedo a hablar del Alzheimer abiertamente y sin complejos, y reducir, de paso, el estigma ligado a la enfermedad.

Alzheimer, demencia y derechos humanos

Disipar mitos y estereotipos entre la población general, y también entre los profesionales sanitarios, es el primer paso en la lucha contra el estigma.

El lenguaje es muy importante, así pues, es diferente hablar de pacientes o enfermos a hacerlo de personas. Poner énfasis en la persona y no en su condición, nos ayudará a prevenir el daño que pueden hacer las palabras.

Igual de perjudiciales son los estereotipos negativos. Como puede ser tratar de “loca” a una persona con demencia, o relacionar su enfermedad con un castigo divino o del destino. Manifestar ideas de este tipo genera más discriminación, y favorece actitudes que violan algunos derechos humanos básicos como el derecho a la toma de decisiones vitales o a la información sobre su propio estado de salud.

En los tratados internacionales de derechos humanos se recogen los derechos de las personas con discapacidad (incluidas aquí las demencias). La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD por sus siglas en inglés) de la ONU establece que estas tienen derecho a:

• Igualdad y no discriminación.
• Vivir de forma independiente en todos los aspectos de su vida.
• Igual reconocimiento ante la ley en términos de libertad y seguridad.
• Respeto por su privacidad y datos médicos.
• Habilitación y rehabilitación
• Participar en la vida pública, incluyendo actividades políticas, culturales, de ocio y deportivas.
• Condiciones de vida adecuadas.

¿Qué puedes hacer para reducir el estigma?

El estigma no es algo que uno decida si usar o no. Se relaciona con cómo nos perciben los demás y con la tolerancia y aceptación de lo diferente como una característica que nos hace únicos.

Aceptar que todas las personas somos distintas nos hace más tolerantes, ya que entendemos lo diferente como normal. Por lo tanto, reducir el estigma asociado al Alzheimer no es una tarea individual sino colectiva, y la mejor vía para hacerlo es dando visibilidad a la enfermedad.

Si tienes un ser querido cercano diagnosticado con Alzheimer o alguna otra demencia, no lo mantengas en secreto. Vimos hace poco la importancia de crear una red de apoyo para mejorar la calidad de vida de la persona con Alzheimer y de su principal cuidador. Ponte en contacto con las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer para recibir apoyo y compartir experiencias. Sal a pasear con tu ser querido sin miedo al qué dirán y cosecha momentos agradables junto a la persona que quieres.

Terminamos con una cita que oímos en el Día Mundial de la Salud Mental de 2019:

La mejor forma de luchar contra el estigma y el tabú que aún representa la enfermedad mental es mediante la normalización y el conocimiento

Dr. Fernando Gonçalves,  responsable de Salud Mental de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)