Konexión Alzheimer

Dentro de la atención al paciente con Enfermedad de Alzheimer, es crucial compartir dichos cuidados, en la medida de lo posible, tanto con familiares directos, como con profesionales cualificados, sean auxiliares de enfermería que participen en dicho cuidado como “cuidadores formales”, si es posible, psicólogos y terapeutas de centros de día, médicos responsables de la atención integral del paciente (Médicos de Atención Primaria, Neurólogos, Psiquiatras, Geriatras).

Acompañantes secundarios

Los denominados acompañantes secundarios son precisamente tanto los familiares, como los amigos y los profesionales.

El mensaje clave sería: “es una prioridad compartir los cuidados y vivencias de los pacientes con Alzheimer”.

La tendencia al aislamiento del cuidador ocasiona aún más la sobrecarga y el estrés tan frecuente de por sí. Su incapacidad para sentirse “no culpable” si el paciente se encuentra en terapia cognitiva en un Centro de Día, o con otra persona, debe ser desterrado de la mente del cuidador. Es devastador el cuidado /atención 24 horas de un paciente con esta enfermedad. Si no se hace una prevención de la atención, contemplando al cuidador con sus necesidades, sentimientos, creencias, etc y se le informa de la necesidad de compartir los cuidados y de que este hecho, implique horas para que gestione también su ocio, al margen de su familiar con Alzheimer, finalmente estará destinado a experimentar una sobrecarga y un cúmulo de sintomatología psiquiátrica que finalmente mermará su salud global, física y mental.

Mantener la identidad del cuidador como individuo, con las aficiones, tareas cotidianas, momentos espirituales, de descanso, son elementos claves en la prevención del denominado “síndrome del cuidador”.

Solo a través de los cuidados colaborativos planificados se podrá lograr el bienestar psicoemocional del binomio paciente-cuidador.

Crear la red de apoyo, no profesional y profesional, planificando con tiempo, anticipándonos a los acontecimientos, permitirá no tomar decisiones precipitadas y más acertadas.

Considerando exclusivamente los cuidados colaborativos en el seno de la familia, hace unos años se emprendió un proyecto llamado EUROFAMCARE, para evaluar si los servicios destinados al apoyo del cuidado familiar de pacientes con Alzheimer, asistían o no, a los cuidadores. Un objetivo clave del proyecto incluyó como prioridad, dentro del marco de Europa, el desarrollo de servicios innovadores y creativos, basados en una relación de colaboración entre la familia y los profesionales implicados en la atención de los pacientes con Alzheimer.

Sin embargo, son muchas las limitaciones que podrían estar en el origen del déficit marcado y real de los servicios de apoyo al cuidado familiar en la demencia, en el artículo se incluyen las siguientes:

  • Enfoque reduccionista, basado en un modelo de necesidades. Los programas de apoyo al cuidador, están diseñados “a demanda”. Se trata de solventar un problema urgente, no de prevenir la aparición de problemas o el aprendizaje de cómo manejarlos previamente.
  • Falta de continuidad y adecuación a las etapas del proceso de cuidados. Este elemento liga con el apartado de conocer la enfermedad. La formación como pieza clave.
  • Enfoque individual o dualista. Los servicios de apoyo al cuidado familiar en la demencia comprenden principalmente iniciativas dirigidas a la persona con demencia, o bien estrategias que proporcionan apoyo a sus cuidadores. Por tanto, no son estrategias que engloban al paciente y a la familia. El modelo de un cuidado compartido es fundamental. Ver tabla 1 [1].

Estrategias de apoyo a la familia en la demencia

  1. Indagar, desde el inicio, sobre el conocimiento que la familia tiene de la demencia y qué es lo quiere saber.
  2. Explorar los sentimientos y el significado que la enfermedad tiene para cada miembro de la familia.
  3. Considerar y debatir abiertamente cuáles son las prioridades familiares, tanto individuales como del grupo, en ese momento. Asuntos como las preocupaciones financieras, la falta de tiempo o la responsabilidad entre generaciones deben ser abordados.
  4. Ayudar a la familia a establecer metas realistas y aceptables con respecto al cuidado de su familiar, dándoles la oportunidad de expresar sus prioridades y propósitos.
  5. Asesorar a la familia sobre cómo pueden planificarse y organizarse para trabajar en conjunto.
  6. Educar a la familia, de forma proactiva e integral, sobre la enfermedad y su papel de cuidadora.

Nuria Seandi y Ana Canga. Atención centrada en la familia: un modelo para abordar los cuidados de la demencia en la comunidad.Atención Primaria. 2016: Vol 48; 4: 265-269.