En Konexion Alzheimer nos gusta conocer y dar voz a personas que conviven y tratan con la enfermedad de Alzheimer desde diferentes puntos de vista, ya sean profesionales sanitarios, personas cuidadores, familiares, o miembros de la comunidad que participan en diferentes iniciativas como asociaciones de pacientes, entre otros.

Hoy entrevistamos a una persona cuya experiencia con el Alzheimer ha sido muy cercana. Fátima Guerra es maestra y pedagoga, igual que su padre. Su padre fue diagnosticado con Alzheimer, y como en tantas otras familias, el diagnóstico fue un punto de inflexión y una nueva realidad a la que tuvieron que adaptarse, tanto ella, como su madre, y también sus hijos.

Precisamente sus hijos, y la bonita relación que siempre han tenido con su abuelo, es lo que ha motivado a nuestra entrevistada a crear el cuento «Mami, ¿qué le pasa al abu?» (Editorial Círculo Rojo), una conmovedora historia de amor de abuelos y nietos, con protagonistas reales y situaciones reales, en la que la vida sigue a pesar del Alzheimer, y una forma de conocer la realidad que viven los niños y el entorno de las personas que conviven con la enfermedad.

Fátima, ¿qué te motivó a escribir «Mami, ¿Qué le pasa al abu?»?

La principal motivación para escribir este cuento ha sido la situación que tenemos en casa con respecto a mi padre, enfermo de Alzheimer. Mi padre cuidaba de mis hijos, les llevaba al colegio y les iba a recoger, pero a raíz de su enfermedad, mis hijos le notaban raro… distinto… y me preguntaban: “Mami, qué le pasa al abu?”. De ahí el título del cuento.

El título del libro es muy conmovedor. ¿Está basado en una experiencia real con tus hijos?

Efectivamente y como comento, el título es la pregunta que tanto me han realizado mis hijos y que tanto me ha costado explicar. Por lo que al buscar e investigar observé la escasa bibliografía con respecto al Alzheimer para los niños. Y qué mejor manera que plasmar nuestra historia real, la historia de amor de un abuelo y sus nietos, pero con una peculiaridad, y es que el abuelo está enfermo de Alzheimer.

El Alzheimer es una enfermedad complicada y a menudo malentendida. Desde tu perspectiva personal, ¿cómo describirías la evolución de esta enfermedad en tu padre?

Personalmente, cuando a mi padre le diagnosticaron de Alzheimer se nos vino el mundo encima, no podíamos creerlo. Mi padre es maestro y ha sido Alcalde de Aranda de Duero y Vicepresidente de la diputación de Burgos. Un hombre culto y formado permanentemente, pero esta enfermedad le ha tocado a él como a otros muchos.

La evolución del enfermo de Alzheimer es muy dura y muy cruel. Poco a poco la persona va perdiendo capacidades como su memoria, su lenguaje… y habilidades tanto psíquicas como físicas y acaba convirtiéndose en otro ser… como digo yo, es un duelo en vida.

El libro retrata momentos muy personales y emocionales. ¿Fue terapéutico para ti escribir sobre ello?

El cuento es la historia real entre un abuelo y sus nietos. Y es tan real que hasta las ilustraciones son de lugares reales, todo forma parte de nuestras vidas, hasta la ropa que los personajes visten tiene existencia.

Escribir este cuento ha sido, muy duro a la vez que terapéutico y emocionante. Me enorgullece saber que mi padre y mis hijos puedan ayudar a comprender esta enfermedad a muchas familias.

Ha sido un proceso muy creativo que me ha ayudado a entender y a sentir que mi padre estaría orgulloso de este gran trabajo.

Fátima Guerra

Cuando tus hijos comenzaron a hacer preguntas sobre la condición de tu padre, ¿cuál fue tu reacción inicial? ¿Cómo decidiste manejarlo?

Mi padre cuidaba de mis hijos, les llevaba al colegio y les recogía por lo que Carmen y Lucas comenzaron a notarle diferente. Inevitablemente la reacción hacia las preguntas de los niños es esconder la respuesta para que no sufran pero yo decidí contárselo puesto que mi padre, como todos los enfermos de este tipo de demencias, no tiene tratamiento curativo. Esta enfermedad sólo va a peor y alguno con mucha suerte se queda estancado pero son los menos.

Les expliqué claramente lo que le pasaba a su abuelo y lo entendieron mejor que cualquier adulto. Hasta el día de hoy ellos saben perfectamente cómo tratar y cuidar de su abuelo y es tan sencillo… sólo con el amor le ayudan tanto…

Para muchos padres, puede ser difícil explicar situaciones complejas a niños pequeños. ¿Qué consejo le darías a alguien en una situación similar?

Precisamente mi cuento está hecho para dar respuesta a los niños o menos niños que tiene enfermos de Alzheimer cerca y necesitan comprender qué es lo que pasa a su alrededor, por qué esas personas no actúan como antes, por qué cambian de comportamiento de repente…

Mi consejo es que no se esconda esta terrible enfermedad, que se les intente entender, que nos informemos y sobre todo que les tratemos con mucho cariño, aunque enfermos siguen siendo personas y por ello debemos aprender a tratarlos mediante los abrazos, el cogerles la mano, darles un beso, sonreírles… hay tantas maneras… y los niños eso lo entienden mejor que cualquier adulto.

Para cualquier persona que pueda estar interesada en adquirirlo puedo contactar conmigo a través de Instagram: Fátima Guerra Doncel o pedirlo en Libros.cc

¿Qué recursos o técnicas utilizaste para ayudarte a hablar con tus hijos sobre la enfermedad de tu padre?

Soy Maestra y Pedagoga y el principal recurso que busqué fueron los cuentos pero desgraciadamente la bibliografía dirigida a niños es muy escasa. Por ello me decidí a hacer algo impensable para mí, escribir su historia, la historia de un abuelo orgulloso de sus nietos. De esta manera pueden observar tanto los sentimientos del abuelo como los de los nietos. Una historia de amor y cuidados es toda regla que nos hace despertar una sensibilidad especial que tan escondida está en la sociedad al hablar sobre estos temas.

¿Hay algún capítulo en particular del libro que te resultara más desafiante escribir o que consideres especialmente significativo?

Principalmente, la parte más difícil es en la que el abuelo está incómodo, no entiende qué le está ocurriendo, se siente perdido, distinto, inquieto y asustado… y desgraciadamente eso es lo que sienten realmente en una de las etapas del Alzheimer.

Durante el proceso de cuidado de tu padre, ¿hubo momentos en los que sentiste que no podías más? ¿Cómo te sobrepusiste a ellos?

Hay momentos en los que sientes mucha frustración, no entiendes por qué a él. Es un proceso terrible hasta que aceptas lo que le está ocurriendo y que desgraciadamente nunca va a curarse y sabes que vas a perderlo tarde o temprano. Sientes que ya no vas a verle al volver de trabajar, no va a cuidar nunca de tus hijos ni va a volver a abrazarlos ni a enseñarles tantas cosas, se acabaron esas largas conversaciones en las que yo tenía tantas dudas y él me las resolvía, se acabó el volver de viaje, el tocar su guitarra y cantar mientras mamá le acompañaba y bailaba a su lado, se acabaron sus llamadas telefónicas y sus mensajes… nada volverá mientras que él sigue aquí, dentro de un cuerpo vacío, inmerso en un viaje del que nunca retornará.

Una vez que entra en juego la aceptación, asumes, aceptas e intentas hacer todo lo posible por ayudarle y que no sufra, pero siempre dentro de una tristeza… pues como ya he dicho, el duelo se pasa en vida.

Fátima Guerra

¿Qué apoyos o recursos te fueron útiles durante los momentos más desafiantes de vivir con alguien con Alzheimer?

Familia y amigos nos están ayudando mucho, pero el mayor apoyo con el que hemos contado ha sido con Afabur (Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer en Burgos). Ellos nos han ayudado tanto… Nos han proporcionado información, ayuda psicológica, fisioterapia, musicoterapia y otros servicios. Actualmente, una de sus terapeutas nos ayuda por las mañanas con mi padre. Conocen a la perfección esta enfermedad y son grandes profesionales tanto para la ayuda con los enfermos como con los cuidadores.

En la sociedad, a menudo se estigmatiza el Alzheimer y las demencias relacionadas. ¿Cómo crees que podemos cambiar esa percepción y generar más empatía?

Esta es otra de las finalidades de mi cuento, que se aporte visibilidad a la enfermedad, que no se les esconda, que se entienda el Alzheimer, que desgraciadamente está muy presente y cada vez en edades más tempranas.

Se debe de dar a conocer desde niños, al igual que cualquier otra enfermedad, que se informe de su sintomatología, de su tratamiento.. y sobre todo que se encuentre presente en bibliotecas o lugares accesibles para que el que quiera saber encuentre y tenga recursos.

Recientemente, la Diputación Provincial de Burgos ha adquirido un ejemplar de mi cuento: “Mami, ¿qué le pasa al abu?”, para cada centro de Educación Infantil y Primaria de la provincia de Burgos. De esta manera enviamos la información, la empatía se generará sola y por supuesto la comprensión también.

Tras la publicación de tu libro, ¿has recibido mensajes o historias de otras personas que pasan por situaciones similares?

Después de publicar el cuento, ha habido una lluvia de mensajes, de llamadas… No entiendo por qué el Alzheimer se ha escondido y se esconde tanto… es algo tan natural… y entonces resulta que si hablas con cualquier persona, en cada familia hay un caso… ¿Por qué no se habla de ello? ¿Por qué se esconde? Es algo que no comprendo, en mi opinión, con ello generamos el efecto contrario y es la incomprensión y el miedo hacia nuestros mayores.

En las diversas presentaciones que he realizado en las clases, muchos niños se sienten identificados y levantan la mano para contar su historia, su experiencia, lo que les pasa a mis hijos, les ocurre a otros niños, está presente en muchas casas.

A menudo se dice que de las experiencias más difíciles también se obtienen lecciones. ¿Qué lecciones o aprendizajes te ha dejado la enfermedad de tu padre?

Claro que si, toda experiencia es un aprendizaje. Personalmente he aprendido a quererle y tratarle de otra manera pero desde lo más profundo de mi corazón, no sabía que le quería tanto. He aprendido a que un minuto con él es tan valioso, a sentir su fría mano junto a la mía, a la sensación de querer mirarlo sonriendo para que él se sienta feliz a pesar de que mientras lo hago estoy rota por dentro… definitivamente he aprendido a fingir felicidad e intentar serlo a pesar de la situación porque sé que él así lo desearía.

Para finalizar, ¿qué mensaje o esperanza te gustaría que los lectores se llevaran de «Mami, ¿Qué le pasa al abu?

Recientemente, mi cuento ha ganado el premio a mejor cuento infantil y juvenil del año 2023 de la editorial Círculo Rojo. Por ello quiero concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, resaltando a la vez el papel del cuidador (en mi caso mi madre), un papel muy duro del que poco se habla y que tanta ayuda necesita. Me gustaría inculcar también la comprensión de los más pequeños hacia esta terrible y monstruosa enfermedad y con ello contribuir a que se aporte visibilidad de ella.

No es un cuento triste, es una realidad que aporta muchos valores y un final imaginario, inesperado e ilusionante que en cierto modo es real.

Fátima Guerra

El amor no es la cura del Alzheimer pero sí ayuda que todo se vea de otra manera, que la paciencia entre en juego y los besos, los abrazos y las palabras de cariño nos lleven por un camino de ternura que es en definitiva lo que un enfermo de Alzheimer necesita.

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Desde Kern Pharma, queremos darle las gracias a Fátima Guerra por su colaboración y por el tiempo que nos ha dedicado, y también por hacernos llegar su historia personal y la de su familia de una forma tan real y tan conmovedora.

Esperamos que el cuento «Mami, ¿qué le pasa al abu?», llegue a mucha más gente, y ayude a entender la realidad que viven tantas familias alrededor de todo el mundo.