M.ª Carmen Algarra Lucas es Diplomada Universitaria de Enfermería (DUE) por la Universidad de Extremadura, y tiene el Título de Experto Universitario en Enfermería Comunitaria por la Universidad Complutense de Madrid. Además, desde 2014 es enfermera en la consulta de neurología del Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes, Madrid.

Nos interesa mucho conocer su opinión como parte del colectivo de enfermería, y como conocedora del día a día de las personas con Alzheimer y su entorno. En esta entrevista aprovecharemos para que nos explique un poco cómo es su trabajo, y para resolver algunas dudas que puedan surgir a pacientes, familiares y cuidadores.

¿Por qué estudiaste enfermería, y cómo terminaste en la consulta de neurología del Hospital Universitario Infanta Sofía?

Tuve la vocación de ser enfermera desde pequeña. Estuve ingresada en el hospital por un problema médico, tendría unos 10 años y aún me acuerdo del cariño y la profesionalidad con la que me cuidaban las enfermeras, por lo que es una idea que llevaba dentro de mí desde siempre, se cumplió mi sueño, llevo ya más de 30 años en la profesión y cada día me parece más apasionante.

En estos 30 años he pasado por diferentes etapas profesionales ejerciendo funciones tanto asistenciales como de gestión. En 2014 llegué a la consulta de neurología por movilidad interna voluntaria, no conocía la consulta ni la actividad profesional dentro de ella, descubrí que es una consulta muy dinámica que te va dando la oportunidad de seguir creciendo profesionalmente.

¿Podrías explicarnos cómo es el día a día de una consulta de neurología? ¿Cómo se trabaja, qué tareas se llevan a cabo, qué papel tiene la enfermería en el Alzheimer, etc.?

Es una consulta muy dinámica porque cada día hay una agenda diferente, se realizan las pruebas de neurofisiología como electroencefalogramas y potenciales evocados dentro de la consulta, también realizamos las pruebas de videos – eeg en la unidad de sueño que forma parte de la consulta de neurología del hospital.

Además, formo parte del equipo de la consulta monográfica de trastornos cognitivos, junto con el neuropsicólogo y la neuróloga. Esta consulta la realizamos los jueves, en ella lo que hago es dar soporte educacional sobre el manejo de los pacientes con demencia en su día a día, intento ayudar no solo a los pacientes sino también a sus cuidadores.

¿Crees que hay poco conocimiento sobre la enfermedad por parte de los familiares de personas con Alzheimer? ¿Cómo crees que se podría aumentar el conocimiento sobre la enfermedad?

La verdad que conocimiento no tienen mucho. Les asusta mucho la palabra Alzhéimer, se les intenta explicar qué es lo que pasa en el cerebro de su familiar para que puedan entender la enfermedad y sus comportamientos.

Les damos información y material para que se informen de una manera correcta e insistimos mucho que no vayan a internet y busquen la primera información, les damos las herramientas necesarias para que puedan coger información de la forma más veraz posible.

Como personal sanitario en una consulta, estarás muy habituada al trato directo con pacientes y su entorno, ¿Cuáles son las principales preocupaciones que te transmiten (los pacientes y su entorno) tras el diagnóstico o en las siguientes visitas a la consulta?

Cuando se diagnostica a un paciente de demencia, sea cual sea no solo Alzhéimer, los familiares se encuentran perdidos, confusos, muchos de ellos no se creen bien el diagnóstico, necesitan un tiempo para aceptar la enfermedad.

Al principio del diagnóstico les preocupa más la evolución de la enfermedad, el tiempo que puede durar cada fase de la enfermedad, el manejo de los síntomas y las adaptaciones que tienen que hacer en el día a día.

 Cuando la enfermedad va avanzando les preocupa el manejo de los trastornos conductuales que van surgiendo como la ansiedad, agresividad, irritabilidad, apatía… que provocan en muchas ocasiones situaciones conflictivas y de difícil manejo.

¿Es importante la preparación psicológica y formativa de las personas cuidadoras para saber llevar determinadas situaciones con un paciente? ¿Crees que se trabaja suficiente en este aspecto o se debería potenciar más?

Es muy importante que tanto los familiares como cuidadores estén formados e informados sobre la enfermedad y su evolución, cuantos más conocimientos tengan sobre la enfermedad mejor van a entender los comportamientos del paciente en el día a día y poder actuar ante situaciones difíciles.

Se debe de potenciar desde nuestra consulta la importancia de acudir a las charlas, reuniones informativas, así como acudir a las asociaciones donde pueden recibir el apoyo necesario para el manejo del paciente en su día a día.

¿Cuán importante es realizar un diagnóstico correcto y temprano para el paciente? ¿Su calidad de vida a largo plazo puede verse muy mejorada?

El problema del deterioro cognitivo es que al principio es una enfermedad silente, los primeros síntomas pasan desapercibidos tanto para los familiares como para los propios pacientes. Cuando los familiares quieren consultar en nuestra consulta, muchas veces esos síntomas están más agravados, por lo que se diagnostica un poco tarde.

Cuanto más temprano se diagnostique la enfermedad, antes se pondrá freno para que no avance. La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, pero sí que hay tratamientos para frenarla y evitar que avance rápidamente.

¿Qué importancia tiene la autonomía de las personas con Alzheimer en el avance de la enfermedad? ¿Su deterioro es más pronunciado cuando empiezan a perder autonomía?

Es importante fomentar la autonomía de los pacientes con demencia a lo largo de toda su enfermedad, teniendo en cuenta la etapa de la enfermedad que se encuentren, podrán tener más autonomía o menos.

En las etapas iniciales el paciente funcionalmente puede realizar cualquier tarea, siempre que esté supervisado por el cuidador y que no entrañe ningún peligro tanto para él como para las personas que tenga a su alrededor. Supervisar significa dejar hacer y solo ayudar cuando lo necesite.

Según va evolucionando la enfermedad, se producen alteraciones más importantes, los síntomas son más llamativos, los pacientes tardan más en realizar sus actividades de la vida diaria y en muchas ocasiones precisan ayuda del cuidador para realizarlas.

Independientemente en la fase de enfermedad que se encuentre el paciente hay que fomentar siempre su independencia y su autocuidado, dos premisas claves para retrasar la incapacidad.

¿Cómo beneficia a las personas con Alzheimer mantener rutinas para llevar a cabo sus tareas del día a día? ¿Y a los familiares y/o cuidadores?

El mantener las rutinas o establecerlas desde el inicio de la enfermedad es muy importante, puesto que todo lo que hagan de forma rutinaria lo van a olvidar más tarde.

Hay que establecer horarios y programar las actividades de la vida diaria, mantener al paciente el mayor tiempo posible en su ambiente habitual e intentar hacer más sencillo su estilo de vida pero sin cambiarlo drásticamente.

Esto sirve para mejorar la autonomía, fomentando su independencia, aumentar su autoestima y disminuir así la sobrecarga del cuidador.

Es importante adaptar el entorno en el que la persona con Alzheimer desarrolla sus actividades para minimizar riesgos. ¿Algún consejo que sí o sí debemos tener en cuenta en estas situaciones? ¿Y algo que sea un no rotundo o un ejemplo a evitar?

El entorno hay que adaptarlo según las necesidades del paciente, hay que hacerlo poco a poco, evitando los cambios bruscos en su día a día, hay que simplificarlo, adaptando la cocina, el baño y el dormitorio.

Como medidas generales a tener en cuenta para la seguridad del paciente serían:

• Quitar los cerrojos de las puertas.
• Quitar las llaves de la puerta de la entrada por las noches.
• Poner luces tenues en las zonas de paso para evitar caídas.
• Poner pegatinas en puertas de cristal.
• Retirar de la terraza muebles o accesorios a los que podría subirse.
• No usar braseros ni estufas o radiadores que se puedan quemar.
• Retirar objetos punzantes como cuchillos, pasacorbatas…
• Retirarles de la conducción de vehículos.

¿Qué signos que podamos ver en casa o en el centro de día, por ejemplo, pueden alertarnos de un empeoramiento de los síntomas de la enfermedad?

Normalmente, cuando va avanzando la enfermedad los pacientes van perdiendo capacidades funcionales y pueden ir apareciendo trastornos conductuales, estos signos nos indican que la enfermedad está progresando. 

Los síntomas cerebrales se van agravando, los pacientes van perdiendo capacidades automáticas adquiridas como lavarse, vestirse., andar o comer. Pueden llegar a no reconocer a sus familiares ni a ellos mismos, cada vez van a necesitar más ayuda de terceras personas para la realización de las actividades básicas y pueden llegar a requerir una asistencia continua.

Por último, ¿crees que es importante que existan plataformas digitales con información veraz como Konexión Alzheimer para el acompañamiento a pacientes, cuidadores y familiares?

No solo me parece importante, sino que se lo recomiendo a todos los familiares y cuidadores que pasan por mi consulta. Creo que se pueden beneficiar de esta herramienta para aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y sus cuidados en el día a día con el paciente, además les puede proporcionar el asesoramiento sobre los recursos sociales y materiales a los que pueden optar, así como recomendaciones para evitar la sobrecarga del cuidador.

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