Fases de la enfermedad

Periodo predemencia

Gracias a los avances en neurociencias en las últimas décadas, sabemos que la enfermedad de Alzheimer se inicia de forma silente en el cerebro de la persona que la padece hasta 20 años antes de que esta o su entorno noten los primeros síntomas de la enfermedad. Durante este largo periodo de tiempo el cerebro de la persona va sufriendo pequeños cambios y alteraciones en el normal funcionamiento de sus neuronas.

A medida que se lesionan más cantidad de neuronas, hay regiones del cerebro que dejan de funcionar y funciones cognitivas que empiezan a fallar. Actualmente se reconoce que existe un periodo predemencia de la enfermedad de Alzheimer, caracterizado por dos fases leves bien diferenciadas:

• Una primera fase asintomática en la persona no tiene ningún síntoma y por tanto, sus funciones cognitivas se encuentran dentro de la normalidad. Sin embargo, podemos detectar los depósitos de proteínas típicas de esta enfermedad si realizamos pruebas diagnósticas encaminadas a conseguir identificarlos. Generalmente el diagnóstico de esta fase se realiza en el ámbito investigador, en el contexto de probar la eficacia de nuevos tratamientos contra la enfermedad de Alzheimer en personas que clínicamente son consideradas sanas.

• Una segunda fase, caracterizada por un deterioro cognitivo leve con rasgos típicos de la enfermedad de Alzheimer. Esto implica que la persona o su entorno perciben ciertas dificultades cognitivas relacionadas con la memoria, la forma de expresarse de la persona, su capacidad para reconocer objetos u organizar sus pensamientos. Con frecuencia, estos síntomas pasan desapercibidos, se les resta importancia o se atribuyen al envejecimiento normal. Sin embargo, si el paciente consulta y se evalúa con pruebas cognitivas, se detectan dificultades en la realización de las tareas y por tanto, la persona obtiene un peor rendimiento del que le corresponde si no hubiera iniciado la enfermedad. Igualmente, si analizamos con cuidado mediante una técnica de imagen el cerebro de esa persona, podemos identificar cambios en áreas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. De forma similar a la fase asintomática de la enfermedad, los depósitos de proteínas típicas de esta enfermedad son identificables si realizamos pruebas diagnósticas específicas.

Esta fase es posible diagnosticarla en las consultas especializadas en demencias y en ella se pueden iniciar tratamientos precoces con el objetivo de intentar modificar el curso de la enfermedad.

Periodo de demencia

Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer avanzan de forma paulatina y progresiva hasta que ocasionan que la persona no pueda realizar por sí misma actividades cotidianas básicas. En este momento podemos hablar del inicio de una demencia.

Inicialmente, la demencia puede pasar desapercibida, cuando el paciente o el entorno minimizan los síntomas o los atribuyen a que “es normal con su edad”. La forma en que cada paciente desarrolla la demencia es muy variable y depende de factores diversos como su condición médica previa, los tratamientos que realiza, su actividad laboral y formación académica o su personalidad previa, entre otros.

A modo de ilustrar de forma genérica la evolución cronológica de los síntomas de la demencia por una enfermedad de Alzheimer, podemos decir que existe:

1. Una etapa temprana de demencia

Al inicio aparecen olvidos que son cada vez más recurrentes y están relacionados con hechos cotidianos. Por ejemplo, la persona olvida lo que necesita comprar, dónde ha guardado el monedero o no se acuerda de apagar el fuego cuando está cocinando. También es frecuente que no recuerde bien el día en que vive o que confunda cuándo han ocurrido algunos acontecimientos personales, familiares o sociales. Al desplazarse en entornos nuevos, puede tener dificultad para ubicarse. Y al expresarse puede sentir que pierde fluidez.

2. Una etapa intermedia de demencia

Conforme la demencia progresa, los olvidos son cada vez más manifiestos para el entorno del paciente, ya que la persona tiene gran dificultad para memorizar nuevos acontecimientos. Puede olvidar por completo una cita médica o que un familiar ha ido a visitarlo. Las dificultades con las tareas domésticas son habituales, así como la confusión con la fecha y con la organización de sus pensamientos. Puede olvidar nombres de personas cercanas y tener más dificultad para comunicarse. El cuidado personal también se ve afectado y la persona necesita ayuda para asearse de forma correcta, cambiarse y lavar su ropa. Los cambios de humor y en la conducta son frecuentes, de manera que el paciente se puede mostrar más hostil, nervioso e intranquilo o más triste y apagado. Muchas veces tiene dificultad para percibir su entorno con sentido de realidad, de manera que ve personas imaginarias en su domicilio o tiene la falsa creencia de que algún familiar le ha robado algo que le pertenece. Como consecuencia, puede agitarse o increpar al familiar. Estas situaciones generan gran angustia en la persona encargada de cuidar al enfermo y en la familia y requieren de la ayuda de un profesional.

3. Una etapa avanzada de demencia

Los recuerdos de la persona se ven muy limitados a acontecimientos antiguos, los cuales se van esfumando poco a poco. La persona no puede mantener una conversación y a menudo deja inacabadas sus frases. Es habitual que no reconozca su entorno más cercano, ni quienes son las personas que le rodean. Necesita ayuda para desplazarse dentro de su propio domicilio y para realizar cualquier tipo de tarea básica, que deberá ser llevada a cabo en su totalidad por la persona encargada de su cuidado.

Aparte del deterioro cognitivo avanzado, la persona también muestra indicios de un deterioro físico. Su movilidad se ve reducida, su marcha más inestable, puede notarse rigidez de las extremidades y tendencia a una postura encorvada. Además la persona necesita llevar pañales porque ya no es capaz de tener control sobre cuándo necesita ir al cuarto de baño. Igualmente, el control voluntario de la deglución se ve afectado y los pacientes tienen dificultad para tragar los alimentos y bebidas.

Como se puede deducir de esta visión genérica de la progresión de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, los cuidados que el paciente necesita van variando a lo largo de la enfermedad. Por tanto, el acompañamiento y las orientaciones profesionales se deben individualizar a cada situación personal y a cada etapa evolutiva de la enfermedad.

Con frecuencia, los pacientes y familiares de la persona con Alzheimer se ven abrumados ante el diagnóstico de la misma, ya que tienden a pensar en la gran dependencia que los pacientes tienen en las fases finales de la enfermedad. La labor de los profesionales de la salud es tranquilizar y explicar que el camino a recorrer es diferente en cada caso y dependerá de múltiples factores.

Por otro lado, es importante que la familia fomente la autonomía de los pacientes en todo lo que puedan hacer por sí mismos y que eviten realizar tareas que la persona puede asumir. Una situación frecuente en el entorno familiar, es que en un intento de “sobreproteger” a la persona con Alzheimer, se tiende a “infantilizar”, creyendo que no es capaz de realizar una determinada tarea o de asumir una determinada decisión. En este sentido, los talleres de formación en la enfermedad para familiares son muy orientativos y suponen una buena guía para saber cómo reaccionar en situaciones concretas.