El Alzheimer, como otras enfermedades neurodegenerativas, avanza a medida que pasa el tiempo. Este avance se muestra mediante nuevos síntomas, o agravando los síntomas que ya conocíamos, que requieren cierta adaptación según van apareciendo, así como cierta previsión para poder gestionar algunas situaciones que podrían ocurrir en etapas más avanzadas.

Este tipo de enfermedades pueden suponer un impacto en el entorno familiar, especialmente en aquellas personas que conviven con quien la padece, ya que las consecuencias de su avance impactan tanto en el paciente como en su entorno más cercano de diversas formas.

Aunque hemos de tener presente que muchas de las situaciones que podemos experimentar con el avance del Alzheimer, sobre todo en etapas más avanzadas, ocurren sin que el paciente sea plenamente consciente de ello, no es fácil gestionarlas ni preverlas. Por eso, hoy nos gustaría hablar sobre algunas formas de adaptación a una realidad que irá cambiando con el paso del tiempo.

¿Cómo adaptarnos al cambio que supone el Alzheimer?

Adaptarse siempre es algo que es más fácil decirlo que hacerlo, y más cuando hablamos de enfermedades que cambian nuestro modo de vida de alguna forma. Sin embargo, adaptarnos es lo único que podemos hacer, y asumirlo y planificar algunos aspectos es lo más recomendable para mejorar la calidad de vida tanto de la persona con Alzheimer, como de su entorno.

A continuación, veremos algunas recomendaciones que pueden ayudarnos a facilitar algunos momentos de transición, estando preparados y siendo conscientes de la situación.

Mejorar el conocimiento que tenemos sobre el Alzheimer

Esta es una recomendación habitual. Y es que el empoderar al paciente y su entorno es una de las mejoras decisiones que podemos tomar para evitar, prevenir, o gestionar algunas situaciones. Estar informado para poder conocer ciertos riesgos, para aplicar algunas técnicas para mejorar la calidad de vida del paciente, o para fomentar su independencia y autonomía, son aspectos que tendrán un impacto positivo de forma general.

Esto no significa que en algún momento podamos experimentar situaciones que escapan a nuestro control o que nos superan, pero cuanto más preparados estemos, de más herramientas dispondremos para controlarlas.

Adaptación del hogar

Otro aspecto que debemos prever es el referente al hogar. En las etapas iniciales, es muy probable que no sea necesario realizar ninguna adaptación a la residencia habitual de la persona con Alzheimer, pero es probable que a medida que pase el tiempo y avance la enfermedad, sus capacidades cognitivas, o incluso su movilidad, se vean reducidas.

Esto requerirá llevar a cabo algunos cambios en la vivienda para minimizar riesgos, o para mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven en ella. Por supuesto, cada caso puede ser diferente: ¿hay escaleras o escalones en casa? ¿Hay suficiente luz? ¿Hay riesgo de que pueda salir de la vivienda con facilidad? ¿La cocina o el baño son seguros? ¿Hay acceso fácil a útiles u objetos con los que pueda hacerse daño?

La prevención evitará potenciales riesgos, y aunque estemos en etapas iniciales y creamos que este tipo de acciones todavía quedan lejos, conviene plantearlas y estar preparados, por si acaso. Lo más importante, en cualquier caso, es la seguridad y la calidad de vida de la persona con Alzheimer, y el hogar ha de ser un espacio seguro y en el que se encuentre bien.

Impacto psicológico del diagnóstico

Nadie está preparado para las malas noticias, y asumir una enfermedad crónica o neurodegenerativa cuyo impacto y repercusiones van más allá de la vida del propio paciente, no es fácil. Afortunadamente, existen varias alternativas a las que podemos acudir para trabajar en este sentido: asociaciones de pacientes (consulta la más cercana en nuestro mapa de asociaciones), profesionales de la salud mental, grupos de apoyo…

No es motivo de vergüenza, ni una señal de debilidad acudir en busca de ayuda para gestionar nuestras emociones, sino todo lo contrario. En muchos casos puede marcar la diferencia, tanto para el paciente como para su entorno, especialmente si el cuidador principal se encuentra en él.

Es un cambio importante, y la forma de afrontarlo puede ser determinante para la salud de todos. Si lo necesitas, busca ayuda profesional.

Crea una red de personas de confianza y apoyo

Es habitual que el entorno cercano termine absorbiendo gran parte de los cuidados y de algunos aspectos asociados a la enfermedad, independientemente de que se cuente con la ayuda de personas cuidadoras profesionales de forma eventual o fija.

En la medida de lo posible, y aunque siempre haya alguien que, por cercanía, tiempo, o disponibilidad, asuma más carga de trabajo, los cuidados deben ser colaborativos. Tener una red de personas de confianza que puedan colaborar de una forma u otra, supone un alivio para el cuidador principal, permite mantener los vínculos de la persona con Alzheimer con otros seres queridos y cercanos, y contribuye a evitar situaciones de desgaste que puedan ser contraproducentes para el entorno.

Empieza a planificar el futuro (y el presente)

Las etapas del Alzheimer pueden variar dependiendo de varios factores, y avanzar a mayor o menor velocidad. También influye el momento en que se ha hecho el diagnóstico. Por eso, conviene plantear el futuro de forma que posibles gestiones o trámites, así como algunas situaciones relacionadas con posesiones o temas legales, queden claras cuando es más fácil aclararlas y dejarlas atadas. Puede que no sea lo más agradable, pero sin duda es algo a tener en cuenta.

La planificación de los siguientes pasos es importante, y también lo es la planificación de la rutina que deberemos seguir en etapas más avanzadas. Sabemos que la rutina ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer, fomenta su autonomía, evita que pueda sentirse desorientada o desubicada a la hora de hacer algunas actividades, y también repercute de forma positiva en la organización de la vida personal y diaria de quienes participan en los cuidados o conviven.

Estas son algunas recomendaciones generales que pueden ser útiles de cara a adaptarse a una nueva realidad tras el diagnóstico, y que irá cambiando con el paso del tiempo. El entorno familiar y más cercano de la persona con Alzheimer, asume una gran responsabilidad en muchos casos, y estos cambios han de ser graduales, consensuados con todas las partes, y a ser posible, deben realizarse con el mayor conocimiento posible sobre la situación.

En cualquier caso, tanto los profesionales médicos como las diferentes asociaciones y entidades para pacientes y familiares pueden servir de apoyo, y son grandes fuentes de información. Acudir a fuentes confiables y con experiencia demostrada, será de ayuda.