El síndrome del cuidador, o estrés del cuidador, es un estado de agotamiento físico y mental al que algunas personas cuidadoras pueden verse abocadas, debido a la responsabilidad y dedicación que suponen los cuidados de una persona con Alzheimer. Este agotamiento puede derivar en otras complicaciones, como problemas para conciliar el sueño, estados de ánimo alterados como irritación o hipersensibilidad, ansiedad, o falta de motivación.

Los cuidados de una persona con Alzheimer o con otro tipo de demencia, a menudo pueden ser complejos y requieren mucho tiempo, dedicación, y esfuerzo, especialmente si la responsabilidad recae en un miembro de la familia. Por este motivo, es importante aprender a gestionar determinadas situaciones estresantes que pueden derivar en el llamado “burnout” o síndrome del cuidador.

Además de los grupos de apoyo para familiares y cuidadores, y de muchos otros recursos, la literatura es una fuente excelente de información que nos puede ayudar a reflexionar, y mejorar nuestras capacidades. Por eso, hemos preparado una lista con algunas lecturas centradas en la figura del cuidador, que creemos que son interesantes y que pueden ser de utilidad.

Leer para seguir aprendiendo sobre el Alzheimer

La formación y educación en Alzheimer es un aspecto fundamental para aquellas personas que se dedican a los cuidados. Del mismo modo que el Alzheimer avanza con el paso del tiempo, las situaciones que podemos vivir y experimentar también son diferentes, y conviene conocerlas para estar mejor preparados por si llega el momento.

Conocer experiencias de otras personas que también han pasado por estas situaciones, o leer a profesionales con amplia experiencia sobre la enfermedad, pueden ser buenas herramientas para evitar sentirnos desbordados en algunos momentos, y ver que no estamos solos.

Estos son algunos de los libros que se centran en la figura del cuidador:

Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer: formas sencillas de comunicarse con un miembro de la familia o un amigo cuando le hacemos una visita

Un libro centrado en uno de los aspectos clave entre la persona con Alzheimer y el cuidador y su entorno: la comunicación.

Pone el énfasis tanto en la dignidad del paciente, como en la posibilidad real de comunicarse y mantener una relación afectiva entre las dos partes que sea satisfactoria.

El día de 36 horas

Escrito por Nancy L. Mace, consultora y miembro del equipo directivo de la Alzheimer’s Association, y Peter V. Rabins, profesor de la John Hopkins School of Medicine en Alzheimer y enfermedades relacionadas.

Está considerado como uno de los trabajos más importantes enfocados en la figura del cuidador, y desde su primera edición se ha ido actualizando y mejorando con nueva terminología, técnicas y novedades sobre la enfermedad que cualquier cuidador encontrará de muchísima utilidad e interés. 

Diario de un cuidador

Diario de un cuidador es la experiencia personal de su autor, Pablo Barredo, que dejó su vida profesional y su hogar para dedicarse a tiempo completo a los cuidados de su madre tras el diagnóstico de Alzheimer.

Una historia que muchas personas han vivido, y por la que es probable que muchas otras tengan que pasar, y que está repleta de vivencias y consejos con los que podemos sentirnos identificados en algún momento de nuestra vida, si tenemos un familiar con Alzheimer.

Saber cuidarse para poder cuidar

La importancia de cuidarse a uno mismo para poder cuidar bien a los demás, se refleja en este libro del psicólogo Fidel Delgado, y en los temas que trata.

Cuidar nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestras emociones, y así poder ejercer mejor la labor de cuidar a otros sin descuidarnos a nosotros mismos. El libro da claves, conejos y propuestas concretas para mejorar este aspecto, que es fundamental y de gran importancia para la persona cuidadora.

La soledad del cuidador

“Cuidar en al vejez y en la enfermedad, sin dejar de cuidarse a uno mismo” reza el subtítulo del libro. Este libro vuelve a destacar lo fundamental de cuidarse a uno mismo para ser capaces de cuidar a los demás.

El libro relata varios casos clínicos, que utiliza para transmitir pautas específicas para actuar en casos determinados. Aprender a priorizar, pedir ayuda cuando la necesitemos, o comunicarnos de forma positiva y correcta, son algunas de las claves que Vicente Prieto, psicólogo y director de un centro de psicología, ofrece en esta obra centrada en la persona cuidadora.

Estos son algunos libros que encontramos especialmente interesantes para aquellas personas que se dediquen profesional o no profesionalmente a cuidar a otras personas, pero ni mucho menos son los únicos. Afortunadamente, existe mucha literatura al respecto. Obras que pueden aportarnos nuevas ideas y formas de ver determinadas situaciones, y ayudarnos a gestionar el estrés y el “burnout” que podemos experimentar en algunas ocasiones.

En Konexion Alzheimer destacamos siempre la importante labor que ejercen las personas cuidadoras profesionales y no profesionales, y dedicamos un espacio única y exclusivamente a su figura, poniendo el foco en la necesidad de cuidarse a uno mismo para poder cuidar a otros, de tener un entorno que pueda colaborar, y en los riesgos físicos y psicológicos a los que se expone.