Alrededor del Alzheimer siguen existiendo falsas creencias y ciertos tabús. Estos contribuyen a la exclusión y a la estigmatización de las personas que padecen esta enfermedad y de sus familias. Ante esta realidad, el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) , de la Confederación Española de Alzheimer, formado exclusivamente por personas menores de 65 años diagnosticadas con esta patología, establecen una serie de propuestas. Estas propuestas deben ser tenidas en cuenta en el abordaje integral del Alzheimer.

Lo hacen a través del estudio Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia, en el que se analizan los cambios en la vida de las personas al ser diagnosticadas de Alzheimer y las barreras con las que se encuentran en su día a día. Además, se hacen propuestas, recomendaciones y exigencias para mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas, directa o indirectamente, por el Alzheimer.

Sus reivindicaciones:

• Lanzamiento de campañas de concienciación sobre la importancia de un diagnóstico precoz.
• Poner en marcha procedimientos que garanticen la toma de decisiones en personas diagnosticadas precozmente. Para evitar, de este modo, la exclusión y el estigma que supone el diagnóstico en fases tempranas.
• Creación de programas de educación para familias con un miembro recién diagnosticado para mejorar las relaciones en el entorno familiar.
• Creación y puesta en marcha de programas de acompañamiento y apoyo específico para familiares de personas en fases más avanzadas de la enfermedad.
• La creación de programas de educación orientados al sector médico, tanto en Atención Primaria como en la Especializada, destinados a actualizar las herramientas diagnósticas y a mejorar la atención personalizada.
• Reclamar el compromiso de las administraciones con esta enfermedad, que afecta a unas 800.000 personas en España.

A través del portal Konexión Alzheimer, Kern Pharma pone al alcance de todas las personas afectadas por el Alzheimer información sobre la enfermedad, asesoramiento para acceder a prestaciones, un mapa de asociaciones donde encontrar soporte de otras familias y expertos en tu misma situación, consejos para el día a día en casa, consejos para el cuidador, materiales descargables, y un blog donde encontrarás las últimas novedades relacionadas con la investigación de la enfermedad y otros recursos.

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