Recuérdame. El principio de la desconexión
José Codina, creador del proyecto «Recuérdame, el principio de la desconexión», da a conocer su experiencia familiar a través de un conmovedor documental que, en sus propias palabras, «pretende visibilizar la realidad de la enfermedad para que sirva de apoyo y genere mayor comprensión y concienciación social».
Un documental que pretende visibilizar la realidad de la enfermedad para que sirva de apoyo y genere mayor comprensión y concienciación social.
Micropíldoras
Conoce las historias de nuestros protagonistas y sus testimonios sobre el Alzheimer
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Fina, 70 años
El día a día de una persona con Alzheimer en estadio 4 está marcado por dificultades crecientes en la memoria y las actividades cotidianas. Al despertar, suele estar desorientada, necesitando ayuda para vestirse y asearse. Las tareas simples, como comer o recordar nombres, también requieren supervisión.
Durante el día, puede frustrarse por la pérdida de palabras o recuerdos, pero actividades estructuradas y tranquilas, como escuchar música o caminar acompañada, le proporcionan bienestar. Por la tarde, la confusión puede aumentar, lo que requiere un entorno calmado. El apoyo constante y la paciencia de los cuidadores son esenciales para mantener su calidad de vida.
Desde nuestra asociación Recuérdame seguimos dando visibilidad visitando y ayudando a los pacientes y familiares ofreciendo apoyo y herramientas para facilitar el día a día de los afectados por enfermedad de Alzheimer.
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Cecilio, 56 años
La enfermedad de Alzheimer generalmente se asocia con personas mayores, pero también puede afectar a pacientes jóvenes, en un tipo conocido como Alzheimer de inicio temprano. Este diagnóstico se da antes de los 65 años, y en algunos casos, puede presentarse incluso en personas en sus 30 o 40 años. Aunque es menos común, representa alrededor del 5% de los casos totales de Alzheimer.
El Alzheimer de inicio temprano presenta síntomas similares a los del Alzheimer tardío, como pérdida de memoria, dificultades para concentrarse, problemas con el lenguaje y cambios en la personalidad. Sin embargo, el impacto emocional y social puede ser más devastador, ya que los pacientes jóvenes suelen estar en etapas activas de su vida laboral, familiar y social. La detección temprana es fundamental para acceder a tratamientos que puedan ralentizar el progreso de la enfermedad y planificar el futuro, tanto en términos médicos como personales.
El diagnóstico de Alzheimer en personas jóvenes puede ser más difícil, ya que los síntomas iniciales a menudo se atribuyen al estrés o a otras condiciones menos graves. Por ello, es importante generar mayor conciencia sobre la posibilidad de esta enfermedad en jóvenes y mejorar los procesos diagnósticos para ofrecer un tratamiento adecuado y apoyo oportuno.
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Montserrat, 75 años
La familia juega un papel fundamental en el cuidado y apoyo de una persona con Alzheimer. Esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino que impacta profundamente a todo el núcleo familiar. Los familiares se convierten en cuidadores y acompañantes, asumiendo la responsabilidad de brindar atención diaria, apoyo emocional y tomar decisiones clave sobre la salud del ser querido.
El Alzheimer altera las dinámicas familiares, ya que la pérdida gradual de memoria y habilidades cognitivas del paciente puede generar sentimientos de frustración, tristeza e impotencia entre los seres queridos. Sin embargo, también puede fortalecer los lazos afectivos, al unir a la familia en torno a un objetivo común: cuidar y acompañar al paciente con dignidad y amor.
El rol del cuidador, a menudo asumido por un miembro de la familia, conlleva desafíos importantes, como el desgaste emocional y físico. Por ello, es crucial que las familias encuentren redes de apoyo y recursos para evitar la sobrecarga y preservar su bienestar. A medida que la enfermedad progresa, la familia debe adaptarse a nuevas realidades y encontrar formas de mantener la conexión afectiva con el ser querido, incluso cuando la memoria y la comunicación se ven afectadas.
La familia es un pilar fundamental en el recorrido del Alzheimer, proporcionando amor, paciencia y cuidados esenciales en cada etapa de la enfermedad.