La sonrisa vacía es una web que respira el aire de una persona con ganas de aprender y de ayudar a los demás. Una referencia para todas aquellas personas que se han encontrado en la situación de tener que cuidar a un ser querido al que se le ha diagnosticado Alzheimer. Luchar contra la falta de información y contra los miedos e incertidumbres que supone esta enfermedad, es su razón de ser.

Con un lenguaje cercano, integrador y con altas dosis de humor, su fundadora, Merche Cardona, comparte sus conocimientos sobre la enfermedad de Alzheimer. Sin dejar de agradecer las oportunidades que su camino le ha brindado, y mostrando en todo momento su entusiasmo por lo que hace, esta integradora social ha logrado a través del blog mejorar la calidad de vida de más de un cuidador. Además, ofrece formación gratuita y un foro en el que responde personalmente a las dudas y preguntas de sus lectores, entre otros servicios.

Entrevistamos a Merche Cardona para que ella misma nos cuente su experiencia

Para empezar esta entrevista, nos gustaría conocer cuáles fueron los alicientes que te motivaron a aventurarte en este proyecto online:

Soy técnico social y me adentré en este mundo siendo voluntaria con enfermos de Alzheimer. Anteriormente, había tenido experiencia con la enfermedad porque mi abuela la padeció y la cuidamos en casa durante 5 años. Conocer nuestra propia experiencia como cuidadores, y relacionarme con las familias de los enfermos me hizo darme cuenta de la gran desinformación y la ausencia de recursos que tenían. Primero cree un blog muy modesto en el que posteaba artículos que creía que podían resultar de interés a aquell@s cuidadores que fueran en busca de información, y luego, cuando el proyecto comenzó a crecer, “me trasladé” a una web donde podía ofrecer más contenido y con una imagen más cuidada y de más calidad.

Hablar del Alzheimer sigue siendo tabú en algunos casos, ¿cual sería tu consejo, en cuanto a la comunicación con los demás, para una persona cuidadora?

Hablar de Alzheimer sigue siendo tabú porque se trata de una enfermedad mental. Aún queda mucho camino por recorrer, pero cada vez más cuidadores expresan sin tabús lo que padece su familiar. Mi consejo sin duda alguna es contarlo.

Las personas que rodean a un enfermo de Alzheimer, a su familia y sobre todo a su cuidador principal deben saber que padece esta enfermedad. Es positivo que lo sepan porque también eso les ayudará a comprender el comportamiento del enfermo. Siempre aconsejo también que les informemos de lo que puede o no ocurrir, por ejemplo, en una reunión familiar en la que esté presente el enfermo.

A veces el cuidador “se avergüenza” o siente pudor ante el comportamiento o las salidas de tono de la persona que padece Alzheimer, por eso creo que informar a los familiares y entender que es la enfermedad la culpable de ese comportamiento ayuda a la familia y quita la carga al cuidador. La naturalidad es fundamental en este tipo de situaciones y el humor también.

Con base en tu experiencia, ¿qué consideras que es lo más importante que ha de tener en cuenta la familia de una persona en la fase inicial de la enfermedad?

El diagnóstico sin duda es el gran punto de inflexión del camino que recorren familiares y cuidadores. Es ahí donde replantearse todo lo que hemos venido haciendo hasta ahora. Sin duda en este momento yo diría que es tiempo de informarse, de indagar sobre los recursos informativos sobre la enfermedad, qué es lo que sí, que es lo que no, y sobre todo buscar esta información en sitios fiables y desechar los que no lo son.

¿Tienes algún consejo para manejar adecuadamente situaciones en las que la persona con Alzheimer se muestra molesta e incluso violenta?

Hace poco postee un artículo con algunos tips que pueden ser útiles y que yo misma he puesto en práctica trabajando con estos enfermos :

• En primer lugar, la agresividad es un síntoma de la enfermedad y uno de los que más cuesta manejar por parte del cuidador por el componente emocional que posee.
• Mi principal consejo es que el cuidador no se lo tome como algo personal, es un síntoma de la enfermedad, no es una agresividad hacia nosotros, aunque se focalice así, sino que el enfermo se encuentra en un estado de disconfort y nerviosismo tal que utiliza la agresividad para enfrentarse a una situación que no controla. Intentar “cambiar de escenario” o de actividad también surte muy buenos efectos, utilizar “el factor sorpresa” sacando algo que el enfermo no se espera, una foto, un peluche, a veces un abrazo. Mantener contacto visual y táctil con el enfermo (porque le ayuda a tranquilizarse). Y por último, pensar siempre en salvaguardar la integridad del enfermo y por supuesto de las personas que lo rodean.

En tus artículos, haces gala de un agudo sentido del humor y un tono crítico, ¿por qué crees que es importante?

Creo que se hable de lo que se hable por grave que sea (siempre que se mantenga el respeto, por supuesto) se le puede dar un toque de humor en un momento dado. No quiero decir con esto que la enfermedad tenga gracia ni mucho menos, pero por ejemplo, hay anécdotas que nos pueden sacar una sonrisa en un momento difícil y eso también es importante. Las personas que se acercan tanto a mi web como a mis redes sociales a veces no buscan un lenguaje técnico o médico, sino alguien cercano que les cuente lo que va o no a pasar y que si hay que ponerle un toque de humor lo ponga. Bastante dura ya es la situación.

De las distintas herramientas de comunicación con la gente que te lee y te escucha, ¿cuál crees que es la más efectiva?

Ahora estoy también en TIK TOK. En 15 días se han unido al perfil más de 600 personas. Lo he comprobado y lo que más y mejor acogida tiene son los vídeos cortos (por eso lo de publicar en TIK TOK) que sean amenos y con tips o consejos sobre la enfermedad. Facebook y TIK TOK son mis plataformas preferidas y creo que las más efectivas a la hora de que mi contenido llegue al público.

Nos ha emocionado leer algunos de los escritos que tus lectores dejan en la sección La tribu de los recuerdos. ¿Cómo se te ocurrió la idea y qué valor le das a estos mensajes?

Pues la idea surgió porque postee en Facebook precisamente un texto en el que animaba a que los cuidadores contaran cuál era el plato favorito de sus enfermos. Una vez vi la gran acogida que tuvo, pensé que sería buena idea hacer lo mismo con los recuerdos, y que ellos pudieran tener un espacio donde publicarlos y leerlos siempre que quisieran. Los de ellos y los de otros cuidadores. Que lean sus recuerdos y los de otras personas en su misma situación es para mi otra forma de que se hermanen ante la enfermedad.

Como integradora social, ¿qué aspectos destacas y cuáles crees que deberían mejorar en los servicios de atención a personas con Alzheimer y sus familiares?

Sobre todo se debería de mejorar, ampliar y considerar como obligatorio la atención en el momento del diagnóstico. Deberíamos de tener una red de acogida e informativa para esta situación tan difícil, que el cuidador y el enfermo no se encuentren fuera de la consulta con el diagnóstico en la mano sin saber qué hacer ni dónde ir. Por supuesto, desde las asociaciones se hacen cada vez más cosas positivas y una de ellas es el auge los grupos de autoayuda para cuidadores, cada vez más demandados y de gran utilidad.

¿En qué proyectos estás involucrada actualmente? ¿Cuál de ellos es el que más te motiva?:

Actualmente, quiero seguir publicando contenido con la mayor calidad posible como hasta ahora y seguir ayudando a quienes se acerquen a mis redes sociales. Hay un proyecto muy bonito y solidario que verá la luz a medio- largo plazo, pero no puedo todavía comentar nada por si no se materializa. En cuando el proyecto tenga vía libre, seréis los primeros en saberlo.

¿Crees factible que se encuentre, a medio plazo, una cura para el Alzheimer o un descubrimiento que suponga un punto de inflexión en los tratamientos actuales?

Hay que tener en cuenta que de 2002 a 2012 ninguno de los 244 fármacos evaluados para curar la enfermedad ha arrojado resultados positivos en los ensayos realizados. Conociendo estas cifras, seguro que encontrar la cura puede ser factible, porque se investiga, se estudia. Lo que desconozco es si es rentable. Eso es una cosa que llevo pensando mucho tiempo y que seguro que más gente ha pensado también. Se hacen ensayos, se indaga, se avanza, pero no parece que sea suficiente. No sé si depende del dinero, de los recursos o es que realmente la enfermedad es un gran reto y no se ha podido todavía averiguar cómo curarla. Lo que sí se es que es una dolencia que no ha tenido repercusión hasta hace relativamente poco porque se consideraba una enfermedad propia de personas mayores.

Desde Konexión Alzheimer, queremos transmitirte nuestra admiración por este tipo de iniciativas. ¿Algún último mensaje que creas importante compartir con nuestros lectores?

Quiero transmitir, en primer lugar, mi agradecimiento a Konexión Alzheimer por darme la oportunidad de realizar esta entrevista, y en segundo lugar me gustaría que las personas que la leyeran no vieran a nadie superior o que sabe más, sino que tiene más experiencia. Alguien normal que posee información sobre algo y que la quiere compartir para ayudar.

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“GRACIAS por el esfuerzo y dedicación que transmite La sonrisa vacía”

Por nuestra parte, tomamos nota de la experiencia de Merche Cardona para seguir Más conectados que nunca frente al Alzheimer, y lograr que aquellas sonrisas vacías que tanto queremos y las de las personas que las acompañan sigan unidas hasta el final.

Accede también a la entrevista a la Dra. Slivia Gil y al Podcast de la Dra. Mercé Boada con Cristina Mitre