El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que actualmente no tiene cura. Su prevalencia en personas mayores de 65 años es elevada, y su progresión causa un deterioro cognitivo que en últimas fases, dificulta llevar una mida normal a quien la padece, y con frecuencia, a su familia.
Según datos de CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, el 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familiares, asumiendo prácticamente la totalidad del coste derivado de la situación. Esto supone un coste que ronda los 30.000 euros anuales, que a menudo se añade al impacto social y personal que genera esta situación.
En nuestro artículo de hoy hablaremos sobre el impacto económico que el Alzheimer tiene en las familias, y sobre los costes ocultos que a menudo no se comentan o pueden pasar más desapercibidos.
El coste para la familia de la enfermedad de Alzheimer
Cuando hablamos de coste o de impacto económico en la familia de la persona con Alzheimer, es probable que lo primero que se nos venga a la cabeza es que estén causados por servicios médicos, o relacionados con la atención al paciente o el tratamiento.
De acuerdo a un estudio realizado por la Fundación del Cerebro las principales causas que generan gastos en el Alzheimer son los costes directos sanitarios y no sanitarios, tanto directos como indirectos. Los costes sanitarios directos incluyen el gasto farmacéutico y la utilización de otros recursos sanitarios. Los costes no sanitarios directos derivan de la atención domiciliaria reglada, de la institucionalización y de aspectos técnicos como la remodelación de las viviendas, transporte, etc. Los costes indirectos corresponden a servicios no reembolsados, como el tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte de su entorno familiar, la pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores o los gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador.
En otras palabras, los gastos del Alzheimer se deben a una combinación de varios factores, que ampliamos con algo más de detalle a continuación:
Costes sanitarios directos: Estos incluyen el costo de los medicamentos, las consultas médicas, las hospitalizaciones y otros tratamientos médicos que no estén incluidos en el sistema público. En cualquier caso, no todos los medicamentos o suplementos que puedan ser necesarios están cubiertos, e incluso algunos pueden no disponer de ninguna ayuda.
Costes no sanitarios directos: Estos incluyen el costo de la atención domiciliaria, la institucionalización y las adaptaciones del hogar. Esto último, además, no siempre es posible ya que hay personas que viven de alquiler y no pueden hacer reformas de cierto calado en el hogar, o no disponen del dinero necesario para llevarlas a cabo. En algunos casos, pueden necesitar créditos y terminar pagando un coste más elevado.
Costes indirectos: Estos incluyen el costo de la pérdida de productividad del paciente y sus cuidadores, así como el desgaste causado por el estrés y la carga emocional que recae sobre las familias. Este coste puede variar mucho de una familia a otra, en función de la situación social y económica en la que se encuentre, pero no todo el mundo puede permitirse abandonar un empleo para dedicarse a los cuidados, o reducir su jornada, sin que ello suponga un impacto en su calidad de vida.
El impacto económico del Alzheimer es significativo para las familias, ya que la mayoría de los enfermos de Alzheimer son cuidados por sus familias, que asumen alrededor del 88% del coste total de los gastos. Esto puede llevar a una sobrecarga y estrés familiar, así como a una reducción en la calidad de vida del cuidador.
El empeoramiento de la calidad de vida del cuidador está altamente relacionado con la calidad de vida del paciente. Por eso, en Konexion Alzheimer hacemos hincapié en la importancia de que no toda la responsabilidad caiga sobre una única persona, y en que los cuidados compartidos son una opción que, si es posible, debe llevarse a cabo.
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