El Alzheimer es una enfermedad con un gran impacto en el entorno de la persona diagnosticada. Aproximadamente un 80% de las personas con Alzheimer u otras demencias viven con sus familias, aunque en la gran mayoría de los casos, los cuidados recaen principalmente en una sola persona. Esta persona asume el rol de cuidador principal, y a su vez, asume la responsabilidad de atender y acompañar a la persona con Alzheimer.

Recursos para el cuidador

Es frecuente que los cuidadores no dispongan de formación o experiencia profesional previa. Especialmente cuando se trata del cónyuge o de alguna persona del entorno familiar cercano. En la sección EL CUIDADOR de Konexión Alzheimer, podrás encontrar gran variedad de consejos y recomendaciones para que tu día a día resulte más llevadero. Gestionar el estrés emocional, conocer y prevenir los riesgos del cuidador, o aprender a amarse sin culpa son algunos de los aspectos en que podemos y queremos ayudarte.

Otro recurso que como cuidador te puede interesar, es nuestro mapa de asociaciones. Las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer (AFA) desempeñan un papel esencial en el abordaje integral del Alzheimer y en todo el proceso de la enfermedad. Su objetivo principal es actuar como grupo de apoyo, en el que encontrarás el asesoramiento de personas en tu misma situación y de profesionales como psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas o fisioterapeutas. Puedes encontrar otros recursos en la página de Cruz Roja dedicada a los cuidadores.

El Alzheimer afecta a muchas familias directa o indirectamente, solamente en España hay alrededor de 800.000 casos diagnosticados en la actualidad. Compartir tu experiencia, aprender de los demás y establecer vínculos con personas en tu misma situación, es un elemento clave para mejorar la calidad de vida de la persona con Alzheimer y del cuidador. También es importante para reducir el riesgo a sufrir el denominado síndrome del cuidador.

Las reivindicaciones del Día Mundial de las personas cuidadoras

Desde el año 2014, y gracias a la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), se celebra internacionalmente cada 5 de noviembre el Día Mundial de las personas cuidadoras. Este día es un día reivindicativo, y a la vez y un reconocimiento a la gran labor que hacen las personas cuidadoras, ya sean profesionales o no.

Reivindicativo, porque en muchas ocasiones, el cuidador o cuidadora de una persona con Alzheimer, debe renunciar total o parcialmente a su actividad laboral, y esto supone un desajuste entre los ingresos y los gastos familiares difícilmente asumible, ya que a los menores ingresos hay que añadirles los gastos directamente relacionados con la enfermedad. Es necesaria una labor de concienciación y de difusión sobre la importancia de la labor de las personas que cuidan a otras personas.

“Según un estudio realizado en 2018, alrededor del 85% de las personas cuidadoras entre los 40 y los 64 años, son mujeres.”

Hace años que organizaciones de cuidadores y las mismas AFA, reclaman una mejora en el acceso a prestaciones. Pero también un mayor compromiso de la administración pública para situar el Alzheimer y sus consecuencias en el entorno familiar como una prioridad política.

Como cuidador, es importante que conozcas tus derechos. En nuestra sección ASESORAMIENTO, te explicamos algunos de ellos como el derecho a la excedencia o el derecho a la reducción de jornada laboral. También puedes consultar los requisitos generales de acceso a prestaciones, o las ayudas públicas para financiar productos de apoyo que te permitirán una mayor autonomía.

En la página web de CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) se puede acceder a una información completa sobre los productos de apoyo que existen en función de los distintos ámbitos de necesidad que presentan las personas.

Los riesgos del cuidador

Las personas cuidadoras, por la naturaleza de su trabajo, pueden hacer frente a diversas situaciones que pueden poner en riesgo su propia salud física, y mental y emocional. Sus labores incluyen tareas que pueden suponer un desgaste a varios niveles, pasando por dolores músculo-esqueléticos, problemas gastrointestinales, o cefaleas, e incluso poder padecer depresión, ansiedad, o cambios de humor.

El aislamiento social debido a la completa dedicación a los cuidados es otro riesgo al que se exponen a menudo las personas cuidadoras, descuidando su vida personal, y limitando la interacción con su entorno más cercano.

También hay que tener en cuenta el impacto económico que puede suponer el cuidar de otra persona, ya sea por la adaptación del hogar a la persona con Alzheimer para minimizar riesgos, o por tener que hacer frente a gastos derivados de la enfermedad en caso de necesitar ayuda. A esto se suma una posible reducción de horas de trabajo, con la consiguiente pérdida de poder adquisitivo.

Proporcionar más ayuda, tanto a nivel asistencial como formativo y social, y poner en valor el trabajo tan necesario que realizan las personas cuidadoras, es imprescindible.

El Día Mundial de las personas cuidadoras también es un día conmemorativo, porque las personas que dedican su tiempo a cuidar a otras, merecen un reconocimiento por su gran labor social y sanitaria, independientemente de que se dediquen profesionalmente o no. Tanto si has hecho de los cuidados a otras personas tu profesión, como si dedicas parte de tu tiempo a los cuidados o a colaborar con instituciones y entidades cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de personas dependientes y con ciertas necesidades (ya sean por causa de la edad, o de alguna enfermedad), desde Konexion Alzheimer queremos darte las gracias y mostrarte todo nuestro apoyo.