La Dra. Silvia Gil, es neuróloga en la Unidad de Trastornos Cognitivos y Psicogeriatría del Centre Emili Mira y en el Centro Médico Teknon de Barcelona. En su larga trayectoria profesional, trabajó como neuróloga durante muchos años en Ace Alzheimer Center Barcelona y en la Unidad de Alzheimer y Otras Patologías Cognitivas del Hospital Clínic, culminando su tesis doctoral en la Universidad de Barcelona. Su formación profesional se completó en el Mont Sinai Medical Center de Miami. También ha ejercido como neuróloga adjunta en el hospital Adelaide & Meath de Dublín.

Hoy, la Dra. Silvia Gil responde a nuestras preguntas en una entrevista que tiene por objetivo aclarar algunas de las dudas que, inevitablemente, surgen en las personas con Alzheimer y sus cuidadores al recibir el diagnóstico.

¿Podrías hablarnos de los beneficios que puede tener un diagnóstico temprano o precoz en personas con Alzheimer?

El diagnóstico temprano es vital en cualquier enfermedad para conseguir un mejor tratamiento y pronóstico de la patología. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, el diagnóstico temprano hace referencia a identificar la patología en personas sin demencia que notan cambios en su cognición, conducta o funcionalidad. Dado que la enfermedad de Alzheimer afecta de forma tan directa a la toma de decisiones de la persona, el diagnóstico precoz de la misma cobra matices relevantes, incluso desde el punto de vista ético.

Tampoco hay que olvidar que esta enfermedad genera una importante carga de cuidados y estrés emocional en el entorno del paciente.  En este sentido, tanto para los pacientes como para sus familiares, es importante saber que los cambios que evidencian responden a una enfermedad neurodegenerativa y no a otra causa. Comprender el diagnóstico permite, por un lado, controlar mejor los síntomas de la enfermedad y, por otro, coordinar las mejores estrategias de cuidado. Además, puede suponer un punto de inflexión para cambiar en el estilo de vida de la persona y planificar de forma consciente su futuro.

Desde el punto de vista terapéutico, el diagnostico precoz posibilita iniciar las terapias farmacológicas y no farmacológicas destinadas a mejorar los síntomas de los pacientes. Para aquellos que lo deseen, ésta también es la puerta de entrada a ensayos clínicos con nuevos fármacos que buscan controlar la patología desde fases precoces.

Finalmente, dado que los casos de enfermedad de Alzheimer en la sociedad aumentan al alargar la esperanza de vida, los beneficios sociales del diagnóstico precoz desde el punto de vista económico y de coste-efectividad han sido igualmente descritos en diversos estudios. Por ello, la prevención de la demencia debe ser una de las prioridades de las políticas sanitarias de cualquier gobierno.

Como profesional con una larga trayectoria, ¿cuáles crees que son los factores de riesgo que más influyen en el desarrollo del Alzheimer?

Según las evidencias de las que disponemos se han descritos determinados factores de riesgo que aumentan la probabilidad de una persona de desarrollar esta enfermedad. Entre estos factores los más destacados son los conocidos como factores de riesgo vascular: el aumento de la presión arterial, el exceso de lípidos o azúcar en sangre, la obesidad, el sedentarismo y el tabaquismo. Otros factores descritos son el antecedente de traumatismo craneal y de depresión.

Es importante destacar que el aislamiento social y la falta de estímulos cognitivos son nocivos para la persona y aumentan su riesgo de padecer demencia. En este sentido, un bajo nivel educativo también se relaciona con el riesgo de demencia.

La edad y carga genética de un individuo, así como el sexo femenino, son a su vez condiciones que favorecen el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Al contrario que los factores mencionados previamente, estas tres condiciones no son modificables.

Entre los factores de riesgo que mencionas, ¿cual de ellos se puede minimizar para prevenir o retrasar la enfermedad?

Entre los factores de riesgo descritos en la anterior pregunta, algunos, como los factores vasculares, están directamente relacionados con el estilo de vida de la persona y son, por tanto, modificables. En este sentido llevar una nutrición equilibrada, sana y variada, así como realizar ejercicio físico, ayudan a controlar los niveles de presión arterial, lípidos y azúcar en nuestro organismo. También en relación con los hábitos saludables recomendables está el abandono del tabaco.

Otra acción preventiva que podemos llevar a cabo es evitar los golpes en la cabeza al practicar deporte u otra actividad y usar casco siempre que sea posible. Igualmente, llevar una vida estimulante y rica desde el punto de vista cognitivo, emocional y social nos puede ayudar a retrasar la aparición del deterioro cognitivo.

Como neuróloga y persona con una gran empatía, ¿cómo transmites el diagnóstico de Alzheimer a una persona con deterioro cognitivo leve?

Este es un momento especialmente delicado y difícil de abordar en la consulta. Intento que la persona venga acompañada de un familiar o persona de su confianza para que, si lo desea, pueda estar a su lado en la visita y recibir juntos la información.

Procuro hablar utilizando un tono de voz cálido, con palabras sencillas y conceptos fácilmente entendibles, dando tiempo a que la persona gestione la información que está recibiendo y pueda preguntar las dudas que le surjan. Además, cuidar el lenguaje no verbal es importante y procuro expresar cercanía y confianza con la mirada, gestos y la postura corporal. Al final de la consulta les doy la forma de contactar conmigo por si necesitan comentar cualquier cuestión.

Para hacer un seguimiento más cercano, también intento, en la medida en que la agenda lo permite, dar la próxima cita en un corto periodo de tiempo.

¿Qué recomendaciones sueles dar a los familiares directos o a la persona que asumirá el rol de cuidador?

En función del estadio en el que diagnosticamos la enfermedad las recomendaciones son diferentes. En este sentido, explico que la enfermedad es un proceso cambiante y que hay que ir viviendo el día a día. Intento adaptar los consejos al momento presente que vive la familia y en relación al futuro, abordar solamente los temas imprescindibles o que preocupan.

Ante un diagnóstico de la magnitud de la enfermedad de Alzheimer surgen muchas preguntas y es imposible abarcarlas todas a la vez en una visita. A lo largo del seguimiento de la enfermedad vamos desgranando los diferentes aspectos con los que la enfermedad se manifiesta.

De forma genérica, hay unas recomendaciones habituales que suelen estar presentes en relación al cuidado del paciente en el día a día en casa y a cuestiones de seguridad. También ofrecemos recomendaciones en torno a la prevención y los cambios en los hábitos de alimentación, al ejercicio físico y a la estimulación cognitiva.

Otros aspectos importantes para abordar con los familiares son concretar bien cómo se va a tomar la mediación y las orientaciones para realizar trámites sociales. Es importante identificar qué persona ocupará el rol del cuidador principal para poder estar cerca y acompañarle en el proceso de la enfermedad. Las necesidades del cuidador principal van variando conforme cambian los síntomas del paciente y es vital abordarlas y darles un espacio.

¿Qué papel tienen las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer en el tratamiento de la enfermedad?

Las asociaciones de familiares ejercen una labor ejemplar en la visibilización social de las enfermedades y en la defensa de los intereses de los pacientes y sus familiares. En el caso de la enfermedad de Alzheimer las asociaciones de familiares (tanto de ámbito local, autonómico como estatal) suelen ser muy activas y llevan a cabo multitud de iniciativas para informar a los pacientes, familiares y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología.

Su labor formativa y de acompañamiento complementa la atención que se da desde los sistemas sanitarios. Además, estas asociaciones tienen un compromiso especial con la investigación que busca encontrar una opción terapéutica para la enfermedad de Alzheimer.

¿Existen en la actualidad investigaciones que puedan suponer, a corto o medio plazo, una mejora en el tratamiento, o incluso una cura para el Alzheimer?

Honestamente veo complicada la cura de esta enfermedad pero no la posibilidad de cambiar su curso evolutivo. Los avances en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer son lentos, llevamos desde el 2003, fecha en la que se aprobó el último fármaco para la mejoría sintomática de la enfermedad, esperando el éxito de una nueva medicación.

Hay que tener en cuenta que la génesis de enfermedad de Alzheimer sigue siendo un enigma que la comunidad científica está tratando de resolver. En el origen de esta enfermedad están implicados diferentes procesos (depósitos proteicos, neuroinflamación, inmunidad, cambios vasculares…) que complican el hallazgo de un único fármaco modificador de la enfermedad. En cualquier caso, un primer paso clave es iniciar el tratamiento en las fases más precoces de la enfermedad, cuando los cambios cerebrales asociados a la demencia todavía no se han producido.

Durante las últimas décadas, gracias al uso de marcadores biológicos, se ha producido un gran avance en el diagnóstico específico y temprano de la enfermedad. Este hecho ha permitido el desarrollo de multitud de ensayos clínicos con nuevas moléculas, entre las cuales destacan los anticuerpos monoclonales. En este sentido, tenemos datos recientes de que las terapias biológicas pueden modificar el curso de la enfermedad de Alzheimer y esto es muy alentador. Es una noticia que llevábamos años esperando.

Actualmente hay activos varios ensayos clínicos con fármacos biológicos que pueden arrojar nueva y esperanzadora información en el abordaje de esta enfermedad en el medio plazo.

Para terminar, ¿podrías dar a nuestros lectores, algunas pautas para comunicar las actuaciones y cambios que se producirán en el entorno de la persona con Alzheimer en los meses y años venideros? 

Las actuaciones y cambios concretos se verán influenciados según la edad a la que se diagnostica la enfermedad, a la situación laboral, familiar, económica o social de la persona. Por eso creo que hay que individualizar y que es mejor, en lugar de dar información genérica, adaptarnos a cada caso.

La evolución de la enfermedad, si bien sigue un patrón más o menos predecible, tiene matices diferentes en cada persona. Esta depende de la edad en la que se manifieste la enfermedad de Alzheimer, de factores genéticos, de las posibles enfermedades coexistentes o antecedentes que tenga el paciente, de su nivel de escolaridad previo, hábitos de vida e incluso rasgos de su personalidad.

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Desde el portal Konexión Alzheimer, queremos agradecer el compromiso de la Dra. Silvia Gil y el esfuerzo que realiza en su día a día, así como el tiempo dedicado a responder a esta entrevista. Deseamos que sus palabras sirvan a aquellas personas afectadas directa o indirectamente por el Alzheimer, para afrontar el diagnóstico de la mejor manera posible.

Por nuestra parte, seguimos comprometidos con la divulgación y visualización de iniciativas, recursos e investigación relacionada con el Alzheimer y las demencias. Y seguiremos trabajando para estar cada día…

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