La Dra. Itziar Palmí Cortés es Licenciada en Medicina, en la Universidad Autónoma de Madrid y realizó su formación y especialización como neuróloga en el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid.

Facultativo Especialista de Área en Neurología en el Hospital Universitario Infanta Sofía (HUIS), de San Sebastián de los Reyes, de Madrid, es la actual coordinadora y responsable de la Unidad de Memoria y Trastornos de Conducta del HUIS. 

Ha colaborado en el proyecto de Konexion Alzheimer, desarrollando las indicaciones sobre sobre ejercicio físico para personas con Alzheimer, y también, dando a conocer algunas pautas para gestionar los trastornos del comportamiento de los pacientes.

En esta entrevista, queremos conocer un poco más sobre su trabajo como especialista en neurología, y que nos ayude a resolver ciertas dudas que pueden surgir a cuidadores, familiares y pacientes de Alzheimer, alrededor de la enfermedad.

¿Qué es lo que te llevó a especializarte en neurología, y más concretamente, en patologías relacionadas con los trastornos cognitivos y de conducta?

Durante la carrera de Medicina me fascinó la asignatura de neuroanatomía y fue lo que despertó mi interés por la neurología. En cuanto a la patología cognitiva y conductual, creo que es un campo en el que aún hace falta muchísima investigación, por lo que tiene muchísimo potencial, lo cual hace que sea más atractivo como área de estudio.

¿Crees que hay poco conocimiento sobre la enfermedad a nivel general? ¿Cómo crees que se podría llegar a más gente y evitar la estigmatización que todavía existe alrededor del Alzheimer?

Yo creo que cada vez, por suerte, tenemos más conocimientos sobre esta patología y de esa forma podemos explicárselo mejor a los pacientes, o en la mayoría de casos mejor dicho a familiares y cuidadores, lo cual permite afrontar mejor la enfermedad y, por tanto, evitar más complicaciones. No obstante, aún se nos escapan muchos detalles que nos impiden predecir de forma incierta la evolución en algunos pacientes.

Creo que habría que hacer más campañas de concienciación sobre hábitos de vida saludables, puesto que son factores modificables y sabemos que tienen una relación muy estrecha con el desarrollo y evolución de la enfermedad, a través de redes sociales, televisión ,radio, carteles publicitarios…

¿Cuán importante es realizar un diagnóstico correcto y temprano para el paciente? ¿Su calidad de vida a largo plazo puede verse muy mejorada?

Es muy importante porque claramente el anticiparnos a lo que va a ir ocurriendo va a ayudar al paciente a poder cubrir de forma adecuada sus necesidades básicas y así retrasar la conversión a una demencia y aparición de síntomas psicológicos y conductuales que interfieren enormemente con la calidad de vida del paciente.

Las medidas no farmacológicas que adoptemos son casi más importantes que los fármacos que podemos usar hoy en día (estimulación cognitiva, ejercicio físico, asegurar toma adecuada de fármacos, asegurar alimentación adecuada y horarios de comida regulares, higiene del sueño adecuada)

Los trastornos del sueño suelen darse con cierta frecuencia en personas que padecen enfermedades neurodegenerativas, ¿Pueden tener más predisposición a desarrollarla aquellas personas que sufran de trastornos del sueño anteriormente?

Existen varios estudios que relacionan los trastornos del sueño REM con el desarrollo de algunas enfermedades neurodegenerativas, tipo Enfermedad de Parkinson o demencia por cuerpos de Lewi, entre otras. También la hipersomnia diurna suele ser frecuente en estos pacientes con anterioridad. No obstante, como síntoma aislado, no se puede establecer un diagnóstico de sospecha y por el momento no permitiría un diagnóstico precoz.

¿Cómo pueden afectar los trastornos del sueño mal controlados, a alguien que ya sufre la enfermedad?

La falta de sueño y el descanso nocturno tiene grandes consecuencias en el rendimiento cognitivo por lo que en estos pacientes que ya presentan de base un déficit la repercusión será mucho mayor. Sobre todo afecta a la capacidad de concentración, por lo que sumado a la pérdida de memoria haría que el paciente presentara más olvidos, mayor desorientación espacial y temporal, y en consecuencia empeoramiento de su capacidad funcional para gestionar actividades básicas e instrumentales.

Además, también puede contribuir a desarrollar síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (por ejemplo ansiedad, depresión, irritabilidad, agresividad)

Ya sabes que en Konexion Alzheimer valoramos mucho la figura del cuidador y el entorno del paciente. Una de las partes más duras de la enfermedad, sobre todo relacionada con los familiares y cuidadores, son los trastornos de conducta que pueden afectar a las personas con demencia. ¿Tienes alguna recomendación para aquellas personas que puedan encontrarse con esta realidad en un futuro próximo?

Lo primero que hay que conseguir es entender y asumir la enfermedad que está teniendo el paciente e intentar empatizar. El paciente pierde la capacidad de gestionar cualquier situación nueva que se genere en su entorno y todo ello genera angustia. De esta forma, como mecanismo de defensa, el paciente puede desarrollar diferentes tipos de síntomas psicológicos y conductuales que afectan a la calidad de vida del paciente y a la convivencia. Por ello es necesario que el cuidador se anteponga a esto, con muchísima paciencia, y acompañe al paciente en esa pérdida de capacidades, sin regañar, sin gritar, sin echar en cara ciertas actitudes al paciente, sin obligar ni imponer.

Hay que ser conscientes de que el paciente pierde la capacidad de comprender ciertas situaciones, por lo que no vamos a poderle convencer de lo que es bueno o malo para ellos. Por eso hay que transmitirlo desde el cariño y con mucha paciencia, pero sin esperar una decisión por su parte (por ejemplo, si queremos que vaya a un centro de día y no quieren, no sirve de nada intentar convencerles). Además, la insistencia les va a enfadar y seguirán sin comprenderlo. Esto no ocurre porque no quieran obedecer, no son niños pequeños.

No hay intención, hay una enfermedad. En estos casos hay que hacerlo con naturalidad y no hacerles partícipes en la decisión de si quieren ir o no. Otro ejemplo es cuando no quieren asearse. A veces solo es una cuestión de tiempos. Si en ese momento no quieren es mejor no insistir y más adelante intentarlo de otra forma, sin decirle al paciente que queremos que se duche.

En definitiva, la forma de cómo abordemos al paciente va a determinar su actitud y conducta en muchos momentos.

¿Es importante la preparación psicológica de las personas cuidadoras y familiares para saber llevar determinadas situaciones causadas por trastornos de conducta? ¿Crees que se trabaja suficiente en este aspecto?

Sí, creo que es importantísimo y no se trata como se debería. Creo que hay poquísimos recursos para esto y en las consultas de neurología con la carga asistencial que tenemos es imposible abordarlo de la forma que debería hacerse.

¿Consideras que mantener la autonomía de las personas con Alzheimer es uno de los principales objetivos del tratamiento farmacológico y no farmacológico? ¿Cómo ayuda a las personas que sufren la enfermedad a mantenerse autónomas?

Sí, a día de hoy con los tratamientos que tenemos no podemos tener muchas más expectativas, pero sí debemos conseguir mantener la autonomía del paciente el mayor tiempo posible. Por ello la importancia del diagnóstico precoz.

Como ya he comentado, es muy importante, por un lado, tener unos hábitos de vida saludables, controlar bien todos los factores de riesgo vascular, hacer ejercicio físico regular y actividades organizadas que nos permitan tener una rutina más estructurada.

La estimulación cognitiva es fundamental (mediante cuadernos de estimulación, juegos de estrategia/de mesa, pasatiempos, talleres de memoria, manualidades, idiomas, costura…, centro de día).

Es importante saber compensar los fallos que pueda ir teniendo el paciente sin privarle de poder seguir haciendo esas actividades (por ejemplo, si empiezan a fallar con la toma de medicación estaremos más pendientes, pero debemos seguir dejándoles que se lo preparen ellos; si tienen errores al cocinar les apoyaremos más durante el proceso, pero no debemos prohibirles hacerlo…), A veces prohibir algo de forma radical afecta a su autoestima y empeora su autonomía. También es muy importante intentar hacerles partícipes de todas las actividades posibles, para que sigan sintiéndose útiles.

¿Qué tan útil es la actividad física en personas con Alzheimer? ¿Qué diferencia puede haber entre un paciente que se encuentre en una fase temprana y que haga ejercicio, y otro que no lo haga?

Múltiples estudios avalan los beneficios que tiene el ejercicio físico realizado de forma regular, tanto a nivel cognitivo como físico. Por ello, el tener este hábito en un paciente que se encuentre en una fase precoz o inicial de la enfermedad le va a ayudar a presentar una evolución del deterioro más lenta, tanto a nivel físico como cognitivo.

¿Consideras que es también una buena forma de prevenir el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas?

No tanto para prevenir, pero sí puede contribuir a retrasar la aparición o evolución de la enfermedad y a proporcionar un mejor pronóstico.

Tras la crisis causada por la COVID-19 y después de un periodo de confinamiento y restricciones, ¿cómo crees que el aislamiento, la falta de contacto y comunicación con otras personas, y la reducción de la actividad de los pacientes, ha podido afectarles? ¿Se ha aprendido algo tras lo ocurrido en los últimos dos años?

Tanto el contacto social como mantener unas rutinas de actividades es muy importante para asegurar un buen rendimiento cognitivo de las personas, por lo que la restricción brusca y prolongada de estos estímulos ha supuesto una gran repercusión, sobre todo si ya presentaban un deterioro cognitivo previo. Son necesidades básicas del ser humano Por ello insistimos en la necesidad urgente de retomar actividades y el contacto social, con las medidas de precaución adecuadas, para poder proporcionar al paciente la estimulación que necesita.

Creo que ha servido para que la gente entienda mejor la importancia de que estos pacientes necesitan estimulación cognitiva y rutinas bien estructuradas y por qué insistimos tanto en la necesidad de que acudan a un centro de día.

¿Cómo ves el futuro de la investigación y tratamiento de las personas con Alzheimer? ¿Qué área de investigación/proyecto destacarías por su relevancia?

A pesar de que se han fracasado en muchos intentos de encontrar una terapia eficaz para tratar a estos pacientes, soy optimista, y creo que cada vez estamos más cerca de conseguir un tratamiento farmacológico mejor de lo que disponemos hasta ahora. Esto podría ser posible gracias a que cada vez podemos detectar de forma más precoz la enfermedad y tipificar mejor a los pacientes desde el inicio. Además, cada vez tenemos más conocimientos biológicos sobre la enfermedad, lo cual amplía el campo de investigación.

Sobre todo destacaría todos esos proyectos que investigan con terapias dirigidas a dianas diferentes al amiloide, que hasta ahora es lo que más ha fracasado, y que parecen bastante prometedoras.

Por último, Dra. Palmí, ¿crees que es importante que existan plataformas digitales con información veraz como Konexión Alzheimer para el acompañamiento a pacientes, cuidadores y familiares?

Sí, creo es importantísimo dar un buen soporte a los cuidadores y familiares de estos pacientes, puesto que es una enfermedad de larga evolución en la que el aprendizaje sobre el manejo puede ser crucial para asegurar la estabilidad de la enfermedad y evitar la sobrecarga del cuidador.

No obstante, también creo que hay una carencia de unidades físicas que permitan proporcionar más apoyo a los cuidadores, sobre todo aquellos de edad más avanzada que no manejan bien los recursos digitales.

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